Il significativo appuntamento, che ha visto numerose iniziative di divulgazione e solidarietà nelle principali città italiane, vuole essere un’utile occasione per aumentare la consapevolezza e l’informazione sulle malattie rare e il loro impatto nella vita di chi ne è colpito, nella società in generale e tra i “decisori” pubblici in particolare. Prendersi cura di una persone affetta da una malattia rara costituisce una sfida continua dove è fondamentale porre davvero il paziente al centro del sistema delle politiche socio-assistenziali. Le caratteristiche di queste patologie sono molto varie, ma trasversali sono i bisogni, che possono essere soddisfatti solo con strategie uniche, globali, integrate e azioni condivise, messe a sistema e quindi inserite nella Rete dei servizi che consenta di accedere sempre più agevolmente a informazioni sulla malattia, di contare su punti di riferimento sia nel proprio Paese che a livello internazionale, di acquisire competenze, di “conoscere per assistere”. Unirsi è il modo più efficiente e più efficace per affrontare il problema. Unirsi aiuta chi vive con una malattia rara, come pure le loro famiglie, a rompere l’isolamento e a migliorare l’equità e la qualità della vita.
Per informazioni: Segreteria UNIAMO – tel. 0412410886 – segreteria@uniamo.org.
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Autore: Redazione FNOMCeO
