Le associazioni dei malati in tutto il mondo stanno già cominciando a prepararsi per una delle date più importanti nel calendario delle malattie rare: la Giornata Internazionale delle Malattie Rare il 28 febbraio 2011.
Questa giornata ha l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica, le autorità sanitarie europee, nazionali e locali e le autorità politiche, gli operatori sanitari, i ricercatori, gli accademici, le industrie farmaceutiche e biotecnologiche e i media sulla questione delle malattie rare.
Centinaia di associazioni dei malati e i loro partners, coordinate dalle federazioni nazionali, organizzeranno molteplici eventi per attirare l’attenzione sulle malattie rare e i milioni di persone che ne sono affette. Le campagne di sensibilizzazione si terranno in tutta Europa, ma anche in altri Paesi.
Quest’anno, le federazioni nazionali che fanno parte di EURORDIS e che coprono 25 Paesi uniranno i propri sforzi per accendere i riflettori sulle “Malattie rare e le disparità sanitarie” con il motto “Rari ma Uguali”. Più specificatamente, nel 2011, la giornata delle malattie rare cercherà di attirare l’attenzione sulle:
- Divergenze che esistono in campo sanitario per le persone affette da malattie rare tra i diversi Paesi dell’Unione Europea e all’interno degli stessi;
- Divergenze che esistono in campo sanitario per le persone affette da malattie rare paragonate ad altri segmenti della società.
La campagna servirà per sostenere un accesso equo per le persone affette da malattie rare alle cure sanitarie e ai servizi sociali, ai diritti sociali di base quali: salute, educazione, impiego, alloggio, nonché ai farmaci e trattamenti orfani.
Il direttore generale di EURORDIS, Yann Le Cam ha dichiarato che quest’anno la campagna cercherà di portare nelle case il messaggio su come sia importante uniformare il terreno di gioco nell’area delle malattie rare. In Europa, l’obiettivo immediato è di porre queste malattie tra le priorità dell’agenda politica di ciascun Paese coinvolto nella Giornata delle Malattie Rare e di promuovere la loro inclusione nel terzo programma di salute pubblica dell’UE, sulla politica e le priorità di finanziamento per il periodo 2014- 2020.
Per contribuire a questo obiettivo, EURORDIS sta organizzando una conferenza di un giorno a Bruxelles, in collaborazione con la direzione generale della salute e dei consumatori, per sollevare la questione delle malattie rare e delle disparità sanitarie e discutere delle misure per attenuarle. La conferenza si terrà nel centro stampa internazionale di Bruxelles e tra i partecipanti figureranno i rappresentanti dei malati, il personale sanitario dei centri di eccellenza, i ricercatori e gli accademici che operano nel campo delle malattie rare, i membri del comitato europeo di esperti, i rappresentanti dell’industria, nonché alti funzionari dell’Agenzia Europea del farmaco e la direzione generale degli affari sociali e della salute della Commissione Europea.
Il programma è dedicato a presentare lo scenario delle malattie rare in Europa e ad evidenziare le disparità sanitarie attraverso studi di casi e indagini particolarmente utili a tal fine saranno le varie indagini condotte da EURORDIS negli ultimi 5 anni, specialmente EurordisCare 2 e 3 che hanno indagato sulle esperienze e le aspettative dei pazienti riguardo l’accesso alla diagnosi e ai servizi medico-sociali in 24 Paesi europei, in rappresentanza di 18 differenti malattie.
I pazienti che rappresentano diversi Paesi e malattie saranno invitati a condividere la propria esperienza di accesso all’assistenza sanitaria e ai servizi sociali. Il personale sanitario dei centri di eccellenza selezionati spiegherà anche le difficoltà di accesso alle cure che i loro pazienti incontrano quotidianamente.
L’obiettivo prioritario della giornata sarà quello di sensibilizzare al problema delle malattie rare l’opinione pubblica, le autorità e i responsabili politici della sanità a livello europeo, gli operatori del settore, il mondo dell’università e della ricerca, nonchè l’industria farmaceutica e biotecnologica e i media.
Fonte :EURORDIS
Autore: Redazione FNOMCeO
