Allontanamento dal nucleo familiare di bambini con disturbi dello spettro autistico

Interrogazione e risposta in Commissione – Allontanamento dal nucleo familiare di bambini con disturbi dello spettro autistico – Nell’interrogazione si rileva che l’allontanamento di un bambino dal suo nucleo familiare dovrebbe rappresentare nel nostro ordinamento sempre un fatto estremo, tanto più quando si tratta di un bambino malato, affetto da problemi che riguardano la sua salute fisica e mentale. In particolare si fa fa riferimento al caso di un bambino di otto anni con seri problemi comportamentali a carattere compulsivo, che in molti momenti lo rendono ben poco controllabile e la cui origine appare ancora poco chiara; il bambino con le sue reazioni di carattere ossessivo-compulsivo crea un certo disagio a scuola e in casa, con i compagni e con i vicini di casa; per una serie di equivoci di cui sono parte integrante la somministrazione di un farmaco che ha avuto un effetto-paradosso e il mancato tempestivo monitoraggio del farmaco stesso, il bambino è stato sottratto brutalmente alla madre, accusata di essere una madre trascurante ed inadeguata; in realtà, la stessa pur avendo cercato di fare tutto il possibile per curarlo, non ha ottenuto i risultati sperati o per lo meno non li ha ottenuti nella misura necessaria ad ottenere una sufficiente integrazione del bambino nel contesto della classe e nell’habitat sociale in cui vive.  I comportamenti a carattere esplosivo-compulsivo dei bambini sono un problema enorme in neuropsichiatria infantile, attualmente irrisolto, mentre meriterebbero una maggiore attenzione da parte dei pediatri, dei neuro-psichiatri, degli psicologi, degli assistenti sociali e dei giudici ma anche degli insegnanti e di quanti vengono a contatto con bambini che presentano problemi di questo tipo; molte madri, per la maggioranza inserite nella rete che fa riferimento ai disturbi dello spettro autistico hanno reagito a questa vicenda con indignazione e con profondo smarrimento, nel timore che un domani possano essere sottratti loro i figli, giudicandole incapaci di farsene carico; la rete si è velocemente riempita di segnali di allarme, che hanno contribuito ad innalzare il livello di ansia con cui convivono molto spesso queste famiglie. Le mamme dei bambini autistici hanno già lungamente sofferto di questa ottusa colpevolizzazione e si trovano oggi a convivere con la fatica e la complessità di trattamenti i cui risultati, anche quando ci sono, appaiono sempre troppo lenti per le loro aspettative. Si chiede in che modo il Ministro della Salute intenda, per quanto di competenza, farsi carico di bambini, che presentano seri problemi nella vita di relazione, che non rispondono alle classiche terapie di tipo comportamentale, ma neppure alle terapie farmacologiche come il risperidone, per evitare che sgradevolissimi equivoci conducano alcuni esperti ad allontanare il bambino dalla madre, creando una profonda spaccatura familiare, che non può che danneggiare ulteriormente lo sviluppo del bambino. Il sottosegretario Vito DE FILIPPO intervenuto nella seduta della Commissione Affari Sociali del 22 aprile 2015 risponde all’interrogazione sottolineando che in seno alla Comunità scientifica, è in corso un vivace dibattito sulla opportunità o meno di somministrare psicofarmaci ai minori, specie riguardo agli effetti avversi e iatrogeni di lungo periodo. Una volta accertata la diagnosi, l’eventuale prescrizione di psicofarmaci, obbliga il Medico di Medicina Generale, il Pediatra di libera scelta, lo Psichiatra o il Neuropsichiatra infantile a fornire, in forma scritta e dettagliata, l’indicazione degli eventuali vantaggi ed esaurienti informazioni sui possibili effetti collaterali del farmaco e sui trattamenti alternativi. Una adeguata valutazione clinica, la modalità di appropriatezza della prescrizione ed il conseguente trattamento terapeutico con psicofarmaci, devono essere eseguiti da professionisti competenti in materia e previo consenso informato, così come ogni eventuale trattamento terapeutico. È fatto divieto di somministrare psicofarmaci ai minori al di fuori delle indicazioni terapeutiche autorizzate. Quanto alle procedure di consenso informato, queste sono codificate nel Codice di deontologia medica deliberato dal Consiglio della FNOMCeO, in data 16 dicembre 2006, ed approvato dal Consiglio Direttivo dell’Ordine Provinciale dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri, nella seduta del 23 gennaio 2007 (Capo IV – informazione e consenso). Le Linee guida cliniche in uso nei Paesi europei raccomandano l’implementazione di percorsi terapeutici non farmacologici come soluzione di prima linea, basati su approcci psicosociali (interventi comportamentali, terapia cognitiva, terapia familiare, supporto per gli insegnanti), il cui scopo principale è quello di migliorare la vita di relazione del bambino/adolescente. Le indicazioni attualmente autorizzate in Europa per i pazienti pediatrici, prevedono l’uso del risperidone nel trattamento sintomatico a breve termine (fino a 6 settimane) dell’aggressività persistente nel disturbo della condotta, in bambini dall’età di 5 anni e adolescenti con funzionamento intellettuale al di sotto della media o con ritardo mentale, nei quali la gravità dei comportamenti aggressivi o di altri comportamenti dirompenti richieda un trattamento farmacologico. Detto trattamento deve essere parte integrante di un programma terapeutico più completo, che comprenda un intervento psicosociale ed educativo. Si raccomanda la prescrizione di risperidone da parte di specialisti in neurologia infantile ed in psichiatria infantile e adolescenziale, o da parte di medici esperti nel trattamento del disturbo della condotta in bambini e adolescenti. L’Istituto Superiore di Sanità sottolinea che, nella pratica clinica, l’utilizzo degli antipsicotici atipici in età pediatrica travalica spesso le indicazioni autorizzate. In particolare, oltre alle indicazioni menzionate, è comune l’uso dei nuovi antipsicotici, come il risperidone, per il controllo di comportamenti impulsivi e aggressivi in corso di svariate condizioni, quali sindrome da deficit di attenzione e iperattività (ADHD), disturbo ossessivo-compulsivo, ritardo mentale, disturbi della condotta, sindrome di Tourette e disturbi del comportamento alimentare. Secondo le attuali Linee guida nazionali e internazionali dedicate al trattamento per i bambini e gli adolescenti con autismo, il ricorso al farmaco dovrebbe rappresentare una seconda linea terapeutica, considerando prima altre strade di intervento meno invasive, come le terapie comportamentali o cognitivo-comportamentali: dovrebbe essere aggiunto agli interventi non farmacologici nei casi in cui la gestione dell’irritabilità del bambino non sia altrimenti possibile. Il consenso/assenso deve essere espresso a fronte di una informazione chiara ed esaustiva. I pazienti che assumono risperidone e/o i loro familiari (a seconda dell’età del paziente), dovrebbero ricevere informazioni complete e chiare, sia sui possibili effetti collaterali associati al trattamento sia sul fatto che non sono disponibili, al momento, dati sull’efficacia e sulla sicurezza/tollerabilità del risperidone nel lungo termine.Per quanto riguarda gli interventi applicabili nel caso di bambini con disturbi dello spettro autistico, la linea guida 21 ha formulato raccomandazioni a favore del coinvolgimento della famiglia nei programmi di intervento (sia non farmacologici che farmacologici), per il miglioramento della comunicazione sociale, la riduzione dei comportamenti problema, il miglioramento dell’interazione con il bambino e l’aumento del benessere emotivo. Paola BINETTI intervenuta in replica  rileva preliminarmente che la risposta ricevuta può fornire elementi utili anche in relazione all’esame dei progetti di legge relativi all’autismo. Osserva che viene confermato che non esistono farmaci specifici per i disturbi delle spettro autistico e che appare quindi assolutamente immotivata e priva di equilibrio la decisione dei servizi sociali di allontanare dalla famiglia un bambino per il quale i genitori avevano deciso di sospendere la somministrazione di un farmaco in ragione dei gravi effetti collaterali manifestatisi. In conclusione, auspica che la risposta fornita possa essere messa a conoscenza di tutti gli operatori interessati

Autore: Marcello Fontana - Ufficio Legislativo FNOMCeO