Il 15 – 18% degli adolescenti nel mondo (dati Unicef 2012) sono affetti da patologie croniche: di questi, circa 8-900.000 da una sola patologia, 100-150.000 da due patologie e per una maggior durata di sopravvivenza. Ma cosa accade quando il paziente pediatrico con una malattia cronica diventa adulto? E come possono i sistemi sanitari accompagnarlo in questo passaggio?
Il15 dicembre, alle 11,15, presso l’Aula Bovet dell’Istituto Superiore di Sanità, si terrà la presentazione del progetto nazionale sul “Transitional Care”, cioè la transizione delle cure dall’età pediatrica all’età adulta nei pazienti cronici.
A metterlo a punto è stato il Tavolo di Regia – composto da ANMDO –Associazione Nazionale Medici di Direzione Ospedaliera, CARD –Confederazione Associazione Regionali di Distretto, FADOI – Federazione delle Associazioni dei Dirigenti Ospedalieri Internisti, FNOMCeO –Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e Odontoiatri,FEDERAZIONE IPASVI – Federazione Nazionale Collegi degli Infermieri, FOFI– Federazione Ordine dei Farmacisti Italiani, ISTITUTO SUPERIORE DISANITÀ, SIMG – Società Italiana di Medicina Generale, SIMI –Società Italiana di Medicina Interna, SIP – Società Italiana diPediatria, SIQuAS – Società Italiana per la Qualità dell’Assistenza Sanitaria, UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare Onlus–, nato proprio con l’obiettivo di formulare ipotesi di funzionamento e di fissare requisiti di qualità per un “servizio transizione” che sia indipendente dalle patologie trattate.
In Italia, già a partire dagli anni ’90 si è cominciato a parlare di “transitional care”. Attualmente sono però ancora poche le esperienze progettuali sul territorio. L’importanza del concetto di “transizione” è diventata comunque più evidente negli ultimi anni, sia per il progressivo aumento di bambini e adolescenti affetti da patologie croniche, di varia origine e sintomatologia – spesso di tipo sindromico – che, crescendo, dovrebbero poter essere inseriti con gradualità in un sistema assistenziale orientato all’adulto. Tali pazienti complessi non trovano invece, in questa età di transizione, un adeguato trattamento nell’ambito di strutture organizzative, logistiche e scientifiche pensate o per i bambini o per gli adulti. I due contesti, infatti, presuppongono l’accesso di una diversa utenza: il paziente pediatrico, considerato una persona in divenire, necessita dell’ausilio dei suoi familiari a livello clinico e decisionale; il paziente adulto è invece ritenuto un individuo autonomo, indipendente, in grado di auto-gestirsi. Manca, invece, una progettualità specifica per il passaggio dall’età pediatrica all’età adulta.
Il nuovo progettosi propone di colmare proprio questo gap, individuando – coerentemente con quanto contenuto nel Piano Nazionale Cronicità – possibili strumenti di continuitàe di miglioramento delle cure, standardizzando modelli “vincenti” di transizione (dall’età pediatrica all’età adulta), con riferimento non solo alle malattie rare, ma anche ad altre condizioni patologiche maggiormente diffuse.
Autore: Redazione FNOMCeO
