Istituzione di un registro nazionale e di un osservatorio sulla endometriosi

Interrogazione e risposta del Governo: Istituzione di un registro nazionale e di un osservatorio sulla endometriosi. Nella interrogazione si rileva che circa 3 milioni di donne in Italia, e molte altre in tutta Europa, sono affette da endometriosi, una malattia cronica e abbastanza complessa, originata dalla presenza dell’endometrio (un tessuto che riveste l’utero) in altre sedi anomale, quali ovaie, tube, peritoneo, intestino; tale malattia non viene quasi mai diagnosticata facilmente. L’endometriosi è sicuramente una malattia invalidante in quanto costringe le donne che ne sono affette a modificare il proprio stile di vita, rinunciando ad esempio a praticare sport o rimodulando le proprie abitudini. Si chiede se il Ministro della salute intenda promuovere l’istituzione di un registro a livello nazionale e di un osservatorio sulla patologia affinché si possa accelerare la diagnosi e conseguentemente migliorare la qualità delle cure e della vita delle donne affette dalla malattia. Il Sottosegretario Vito DE FILIPPO intervenuto in Commissione Affari Sociali nella seduta dell’11 giugno 2015 risponde all’interrogazione precisando che l’Endometriosi, disordine genetico poligenico multifattoriale, caratterizzata per la presenza di tessuto endometriale ectopico, che determina una reazione infiammatoria cronica, è una malattia cronica ancora poco conosciuta. L’Endometriosi compromette non solo la salute sessuale della donna che ne viene colpita, ma anche la vita sociale e lavorativa. Pertanto, si tratta di una patologia il cui approccio deve avvenire a vari livelli di intervento: attività di educazione sanitaria, formazione dei medici sulla conoscenza della patologia e degli strumenti diagnostici, conoscenza e approfondimento delle cause, definizione dello standard di terapia sia farmacologica che chirurgica. Ai fini dell’inserimento nel decreto n.  329/1999, segnalo che, nella proposta di aggiornamento dell’elenco di malattie croniche allegato allo stesso d.m. n.  329/1999, inclusa nella più complessiva proposta di aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza, è stata inserita la “Endometriosi moderata e grave”, con un pacchetto di prestazioni specialistiche ambulatoriali utili al monitoraggio dell’evoluzione della malattia e alla prevenzione degli aggravamenti. Spetta ai Medici di Medicina Generale o ai Servizi territoriali, a cui la donna si rivolge, individuare tempestivamente il caso, indirizzando così la paziente allo specialista ginecologo per una conferma diagnostica e per la sua successiva gestione, attraverso una Rete di assistenza sul territorio che deve prevedere strutture dotate di personale sanitario competente, che siano punto di raccordo con i Centri di Alta Specializzazione. Al fine di migliorare la conoscenza epidemiologica sull’Endometriosi, sui relativi accertamenti diagnostici e sui trattamenti terapeutici adottati, nel D.P.C.M. di istituzione dei sistemi di sorveglianza e dei registri previsto dal decreto-legge n.  179 del 18 ottobre 2012, convertito con la legge 17 dicembre 2012, n.  221, in corso di predisposizione, è stata prevista l’istituzione di un apposito registro nazionale. Il registro di patologia potrà consentire di stabilire appropriate strategie di intervento e di verificarne l’efficacia. Inoltre, nello schema di D.P.C.M. di aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza, è previsto anche l’aggiornamento delle malattie croniche esenti, ivi compresa l’Endometriosi medio/grave. Marialucia LOREFICE, replicando, ringrazia il sottosegretario De Filippo per l’articolato quadro riepilogativo fornito, pur rilevando che manca una risposta alla specifica questione dell’istituzione di un registro e di un osservatorio nazionale sulla endometriosi. Osserva che tali strumenti sono complementari e potrebbero essere, come emerso anche dai numerosi incontri con le associazioni di pazienti, di grande aiuto per una migliore conoscenza dell’endometriosi al fine di una più efficace azione sanitaria.   Esprimendo apprezzamento per la volontà di inserire la patologia all’interno del previsto adeguamento dei LEA, ricorda che il suo gruppo parlamentare ha presentato una proposta di legge sull’argomento che può costituire una base per l’adozione di una normativa nazionale sulla falsariga dell’ottimo lavoro svolto dalla regione Friuli Venezia Giulia. In conclusione si dichiara parzialmente soddisfatta della risposta ricevuta

Autore: Marcello Fontana - Ufficio Legislativo FNOMCeO