Patologia rara e gravemente disabilitante, l’angioedema ereditario (HAE) presenta una sintomatologia che, di primo acchito, può essere ingannevole. Secondo quanto riportato dall’Osservatorio di Malattie Rare (OMAR), l’angioedema ereditario rischia di essere confuso con una reazione allergica e, di conseguenza, di sfuggire al trattamento adeguato: si manifesta con gonfiori sulla pelle, nelle mucose e negli organi interni che, in genere, si risolvono in modo spontaneo. In alcuni casi, tuttavia, in assenza dell’opportuno inquadramento diagnostico e delle relative indicazioni terapeutiche, le conseguenze possono essere fatali.
Per questi motivi l’OMAR ha deciso di lanciare una campagna informativa dal titolo “Angioedema ereditario: conoscerlo per comprenderlo”, con lo scopo di diffondere informazioni cliniche corrette sulla patologia, che in Italia interessa un migliaio di persone, e di aggiungere, così, ulteriori strumenti di supporto alla Giornata mondiale dell’angioedema ereditario, che ricorre ogni anno il 16 maggio.
Durante la giornata mondiale, attraverso il racconto delle persone che ne sono colpite, si farà il punto sulla patologia, sulle terapie disponibili, sui centri di riferimento.
La campagna è realizzata in collaborazione con l’associazione italiana pazienti A.A.E.E. onlus e con il contributo di Shire e si può seguire agli hastag #angioedema, #conosciHAE oppure direttamente sul sito dell’OMaR www.osservatoriomalattierare.it/angioedema-ereditario.
Autore: Redazione FNOMCeO
