La Giornata delle Malattie Rare 2026 accende i riflettori su uno dei nodi più urgenti per oltre 2 milioni di persone in Italia e 300 milioni nel mondo: l’accesso equo alle terapie e ai trattamenti. Coordinata in Italia da UNIAMO, promossa a livello globale da Eurordis Rare Diseases Europe e patrocinata anche dalla FNOMCeO, la campagna di quest’anno punta a sensibilizzare cittadini e istituzioni su farmaci innovativi, terapie avanzate, ausili tecnologici e trattamenti non farmacologici che possono migliorare in modo concreto la qualità di vita delle persone con malattia rara.
Oggi solo per il 5% delle patologie rare esiste una terapia, spesso non risolutiva. Eppure la ricerca sta aprendo scenari nuovi: dal repurposing dei farmaci alle digital therapies, fino ai percorsi riabilitativi fondamentali per favorire autonomia e inclusione. Il messaggio della campagna 2026 è chiaro: l’innovazione deve essere accessibile a tutti, senza disuguaglianze territoriali o sociali.
La campagna sarà presentata anche al Ministero della Salute il 29 gennaio 2026, con l’obiettivo di portare all’attenzione delle istituzioni le esigenze reali delle persone con malattia rara e trasformare la sensibilizzazione in politiche concrete a sostegno dei pazienti, delle famiglie e dei caregiver.
Maggiori informazioni sono disponibili sul sito di UNIAMO a questo link.
Autore: Redazione
