Il lancio oggi al Senato, le prossime tappe in Piemonte e Toscana. Il presidente di CIDP Italia Onlus Massimo Marra: “I pazienti hanno bisogno di riconoscersi in altre storie, di non sentirsi soli”
Roma, 6 febbraio 2019 – Carlo, Monica, Valeria, Nunzia sono alcuni dei protagonisti de #lenostrestorie la campagna di sensibilizzazione sulle neuropatie disimmuni presentata oggi a Roma da CIDP Onlus, l’Associazione italiana che riunisce i pazienti con neuropatie disimmuni acquisite. #Lenostrestorie è un innovativo progetto di storytelling itinerante, prodotto da Barbara Bernardini che ‘non racconta la malattia, ma le persone’ attraverso le voci di otto storie diverse accomunate da un unico obiettivo: offrire un messaggio di coraggio e fiducia nel futuro.
Elisabetta e la sua piccola Emma sono le protagoniste del primo video, lanciato in anteprima su youtube il 24 dicembre, perché dopo l’irrompere improvviso di una malattia grave e sconosciuta, proprio durante le festività natalizie Emma e la madre ritrovano una speranza di cura e la fiducia nel domani. Oggi, in occasione del convegno “Neuropatie disimmuni acquisite: un esempio di buona sanità nelle malattie rare”, organizzato da CIDP Italia e RARELAB è stata presentata, tra le altre, la storia di Monica, che ha aspettato sette anni per avere una diagnosi ma che finalmente grazie a un farmaco, ora tiene sotto controllo la malattia. Le varie testimonianze verranno lanciate nelle diverse regioni di appartenenza dei protagonisti. Le prossime tappe previste saranno il 23 febbraio in Veneto, il 9 marzo in Piemonte, il 6 aprile in Toscana. Per informazioni e aggiornamenti, è possibile visitare il sitohttps://www.cidp.it/.
“Le neuropatie disimmuni acquisite sono un gruppo di malattie rare ma non sconosciute”, sottolinea Massimo Marra, Presidente dell’associazione CIDP Italia Onlus. “Non esistono dati epidemiologici ufficiali, ma si stima che gli italiani che soffrono delle varie forme di queste patologie, che comprendono la polineuropatia demielinizzante infiammatoria cronica (CIDP), la neuropatia motoria multifocale (MMN), la sindrome di Guillain-Barré (GBS) e la sindrome di Lewis-Sumner, siano circa 10.000″.
“Sono malattie rare e invalidanti, che influiscono sulla capacità di camminare o di afferrare gli oggetti e provocano perdita di sensibilità, formicolio o dolore a mani e piedi. Possono essere progressive oppure avere dei periodi di recupero e delle ricadute, o ancora diventare croniche: capita che un paziente non riesca più a camminare per un determinato periodo di tempo, ma in genere si tratta di situazioni che si risolvono, perché le terapie, che pure non guariscono la malattia, ne migliorano sensibilmente i sintomi”, spiega il prof. Nobile-Orazio, Professore Associato di Neurologia presso l’Università di Milano e Responsabile del Servizio di Malattie Neuromuscolari e Neuroimmunologia dell’IRCCS Humanitas.
“Quando i pazienti si rivolgono all’associazione si trovano spesso nel pieno della crisi: vedono il loro corpo peggiorare rapidamente, hanno tanti dubbi sul futuro e sulle possibilità di tornare ad essere quelli di prima, e per loro è estremamente utile ascoltare i racconti di chi ha già avuto la malattia. Perciò l’associazione ha sostenuto fortemente questa campagna di sensibilizzazione”, ha conclusoil Presidente di CIDP Italia Onlus.
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Autore: Redazione
