A che punto è l’applicazione della legge 38/2010? Con quali strumenti,
oltre a quelli normativi, è possibile conciliare diffusione delle cure
palliative e umanizzazione della medicina? In vista del III Convegno
Nazionale dedicato al tema (Portonovo, sabato 11 giugno) abbiamo chiesto
l’opinione di Carlo Peruselli, Presidente della SICP (Società Italiana di Cure Palliative), che parteciperà ai lavori raccontando "L’esperienza del palliativista".
Sulla base dei lavori che finora sono stati condotti dalla SICP, in collaborazione con istituzioni, enti sanitari, realtà associative, a che punto è l’applicazione della legge 38/2010?
La Legge 38/2010, approvata dal Parlamento all’unanimità, è un provvedimento che sancisce il dovere etico di offrire ad ogni persona che si avvia alla fine della vita ed alla sua famiglia il diritto ad accedere alle cure palliative nell’ambito dei Livelli Essenziali di Assistenza; è stato il primo esempio a livello europeo di normativa che impegna un sistema sanitario ad occuparsi delle cure palliative in tutti gli ambiti assistenziali (a casa, negli Hospice, in ospedale, nelle strutture residenziali), in ogni fase della vita, per qualunque patologia ad andamento cronico ed evolutivo. È un provvedimento legislativo che ha incontrato il consenso di tutto il mondo scientifico, professionale, delle organizzazioni non profit e di volontariato.
La Legge c’è, le Regioni hanno preso impegni importanti per questo, ma lo sviluppo delle Reti regionali e locali di cure palliative, sia per gli adulti che per i bambini, è ancora molto disomogeneo sul territorio nazionale. In molte Regioni, le Cure Palliative vengono garantite ai cittadini che ne hanno bisogno secondo quanto previsto dalla Legge, in altre questo diritto non è garantito o viene garantito solo in parte. Gli Hospice sono cresciuti di numero in questi anni in modo molto consistente, oggi sono quasi 250 su tutto il territorio nazionale, ma le cure palliative a domicilio, quelle che la grande maggioranza degli italiani preferisce, sono ancora garantite in modo troppo disomogeneo.
In un articolo pubblicato recentemente su una importante Rivista internazionale, vengono analizzati i dati ricavati da una serie di indagini effettuate negli ultimi anni e relative allo sviluppo dei Servizi di Cure Palliative domiciliari, degli Hospice e dei Servizi di consulenza intraospedaliera negli Stati Europei: i dati, confrontati fra quelli relativi agli anni 2005 e 2012, segnalano un significativo sviluppo in Italia dei Servizi di Cure Palliative domiciliari e degli Hospice, anche in rapporto agli altri paesi europei.
Dobbiamo perciò riconoscere che molto è stato fatto, grazie anche alla collaborazione costante che c’è stata in questi anni fra le Istituzioni, la SICP, che rappresenta tutti i professionisti che lavorano in questo settore, e le decine di organizzazioni non profit e di volontariato delle Cure Palliative, rappresentate dalla Federazione Cure Palliative. Il percorso normativo a livello nazionale è ormai quasi completato, molto resta ancora da fare a livello regionale, soprattutto in alcune aree del nostro paese.
Al di là degli aspetti normativi, la diffusione delle cure palliative è inscindibile dall’umanizzazione della medicina, e quindi da una serie di competenze "trasversali" su cui fondare la relazione con il paziente e con i suoi familiari (dall’ascolto empatico alla capacità di comunicare con precisione e al tempo stesso con delicatezza). Con quali strumenti ritiene che si possano potenziare questi aspetti?
Oggi, queste competenze “trasversali” sono certamente fondamentali se si vuole garantire Cure Palliative di qualità e, più in generale, una cura ed assistenza più vicina ai bisogni reali dei malati. Tutti i professionisti in ambito sanitario, in particolare i medici, dovrebbero essere sempre più consapevoli di operare in un contesto nel quale i concetti di salute e di medicina sono cambiati: la salute della persona non si definisce più sulla base dei soli criteri oggettivi suggeriti dalla medicina, ma necessariamente anche in ragione della specificità della persona curata e delle sue scelte consapevoli.
Le Cure Palliative, per essere realmente efficaci, richiedono certamente conoscenze e competenze adeguate in campo clinico, per essere in grado di controllare i sintomi che causano grave sofferenza ai malati, ma anche in campo relazionale, etico e nella concreta organizzazione dei servizi: curare ed assistere bene queste persone non può prescindere da una attenzione costante a tutti questi elementi.
Alcune di queste competenze, possono e devono diventare patrimonio di tutti i medici, e non solo di coloro che operano in modo dedicato e specialistico nelle cure palliative: la capacità di identificare precocemente i bisogni di cure palliative nei malati con patologie croniche degenerative, la competenza per quanto riguarda una comunicazione della diagnosi e della prognosi che sia efficace e rispettosa dei desideri dei malati e che consenta una pianificazione condivisa delle cure sono solo alcuni esempi di possibili competenze da acquisire in modo più diffuso di quanto avviene oggi. Questi sono obiettivi formativi importanti, a mio parere, da garantire a tutti i medici italiani, partendo anche dalle competenze e dalle esperienze concrete che in questi anni le cure palliative hanno costruito nel nostro paese.
Secondo lei il termine "palliativo" ha bisogno oggi di una revisione linguistica, anche alla luce della percezione sociale e della divulgazione mediatica che forse hanno spesso frainteso il significato più profondo della parola?
Il termine “cure palliative” è quello comunemente usato anche in ambito internazionale e noi lo abbiamo sempre utilizzato per identificare questo tipo di attività; è il termine fra l’altro che anche la Legge 38/2010 riprende in modo esplicito. Certamente, nella tradizione linguistica italiana, il termine “palliativo” viene spesso associato a qualcosa di inutile, di non efficace e questo può creare qualche difficoltà o la necessità di spiegare bene a malati e familiari di quali cure si tratta e far capire la loro potenziale efficacia. Dove la rete di cure palliative è operativa sul territorio, la gente comprende benissimo di cosa si tratta e apprezza grandemente i servizi che vengono offerti: dove la rete non è ancora operativa o lo è solo in minima parte queste difficoltà, legate all’utilizzo del termine “cure palliative”, richiedono maggiore impegno ed attenzione da parte di tutti. La Legge 38/2010 ha fra i propri impegni prioritari anche quello di una informazione la più ampia possibile alla popolazione su tutte le tematiche connesse alle cure palliative, sia per gli adulti che per i malati in età pediatrica: la SICP continuerà ad impegnarsi anche per questo aspetto di grande importanza.
Autore: Redazione FNOMCeO
