Di empowerment / engagement del paziente / cittadino si è parlato a Roma nel corso di “4words. Le parole dell’innovazione in sanità”, il primo convegno del progetto Forward del Dipartimento di Epidemiologia della Regione Lazio e del Pensiero Scientifico Editore. Abbiamo incontrato alcuni dei relatori: Sandro Spinsanti, direttore Istituto Giano per le Medical Humanities, Sally Crowe che da molti anni lavora nel Regno Unito come facilitatrice del coinvolgimento del paziente e dei cittadini nella ricerca ed è membro del patient panel del BMJ, e Mario Melazzini, direttore dell’Agenzia italiana del farmaco (AIFA)
La medicina corre veloce, mutano gli scenari, la complessità si complica: cittadine e cittadini chiedono più spazio e vogliono avere un ruolo riconosciuto, dalla prioritizzazione della ricerca alla scelta delle terapie. E, come fa notare Sandro Spinsanti, “c’è stato un cambiamento epocale, con il passaggio da una realtà in cui le decisioni venivano prese in scienza e coscienza dal medico alle decisioni prese rispettando l’autonomia del cittadino”. Un cittadino/paziente che ormai, sempre più spesso, quando chiede una consulenza medica è in cerca di un secondo parere, il primo lo ha già chiesto alla rete.
Ma, dopo aver presto atto di questo cambiamento, perché è importante coinvolgere i pazienti e i cittadini nell’assistenza sanitaria? Perché è importante l’empowerment? “Perché le persone che prendono le decisioni non necessariamente comprendono i bisogni di chi usa il sistema”, ha detto Sally Crowe. “Le opinioni e le priorità dei diversi stakeholder sono raramente messe a confronto, e invece le diversità di opinione sono importanti e dovrebbero sostenere il nostro dibattito e il nostro processo decisionale”. Anche perché, avverte Crowe, “i pazienti troveranno sempre la strada che per loro è la migliore, per esempio evitando il percorso assistenziale prescritto, perché percepito come intollerabile, e cercando trattamenti alternativi”. E poi c’è anche una ragione molto pragmatica: i pazienti e i cittadini vanno coinvolti perché “uno dei modi per aumentare il valore e ridurre gli sprechi è condurre ricerche che siano rilevanti per gli utenti, identificando e valutando gli esiti più importanti per loro. Dobbiamo capire cosa è veramente importante per un’assistenza sanitaria che conti per i pazienti. E possiamo saperlo solo se glielo chiediamo”. Altrimenti le decisioni rimarranno nella mani di persone che occupano posizioni di potere, di prestigio, persone molto qualificate “che però non necessariamente comprendono i bisogni delle persone che usano il sistema”.
“L’empowerment del paziente è una priorità strategica per AIFA”, sottolinea Mario Melazzini, “soprattutto per chi nella quotidianità deve garantire la risposta più efficace, ma soprattutto più appropriata, al bisogno di salute tramite l’erogazione dei farmaci. Come AIFA abbiamo dal 2012 un bellissimo strumento, Open AIFA, in cui noi accogliamo il paziente, le società scientifiche e vari stakeholder, e li ascoltiamo per poter raccogliere informazioni sui reali bisogni di ognuna delle parti, nella quotidianità: per dare risposte efficienti e soprattutto efficaci”. L’AIFA fa anche parte del board scientifico di EUPATI, l’accademia europea dei pazienti, nata con l’obiettivo di costruire competenze ed expertise per poter ricevere un solido e qualificato contributo da parte dei pazienti nel processo regolatorio dei farmaci, “perché per poter implementare al massimo l’empowerment è fondamentale il percorso di formazione mirata a tutto ciò che può aiutare a far uscire ed emergere maggiormente le potenzialità del paziente stesso”.
Attenzione, dunque, al paziente / cittadino: dalle istituzioni, fino all’incontro medico-paziente. Come ha ricordato Marina Davoli, del Dipartimento di Epidemiologia della Regione Lazio, talvolta “si invita a guardare al futuro, a guardare il vetro avanti e a non guardare nello specchietto retrovisore, non considerando che se non si guarda nello specchietto retrovisore si rischia di andare a sbattere”. E tra un passato sul quale costruire e un futuro da decifrare, c’è l’eterno presente del paziente e della relazione di cura.
Autore: Redazione FNOMCeO
