Tutti i sistemi internazionali di healthcare stanno riflettendo sul tema del Fascicolo elettronico. Da un lato perché è la piattaforma inevitabile di una gestione unitaria del profilo sanitario di ogni cittadino, dall’altro perché implica problematiche di privacy.
Al tavolo per la realizzazione del decreto attuativo che porterà alla nascita del FSE italiano è presente anche la FNOMCeO, attraverso la presenza di Giuseppe Augello, membro del Comitato centrale e presidente dell’OMCeO di Agrigento. Ecco, attraverso le sue risposte, il punto della situazione su questo argomento che incrocia tematiche professionali, di gestione dell’assistenza e di giurisprudenza.
Presidente Augello, la Federazione ha dato un suo importante contributo alla riflessione sul tema del Fascicolo sanitario elettronico: ci vuole riassumere come si è svolto il lavoro di questo 2013? Quali soggetti sono stati coinvolti?
A partire dal 2012 la FNOMCeO ha partecipato al tavolo tecnico interministeriale per la predisposizione della bozza di decreto attuativo del Fascicolo Sanitario Elettronico, con i rappresentanti dei Ministeri interessati,delle Regioni, del Garante per la tutela dei dati personali e degli altri soggetti istituzionali coinvolti. Il contributo della FNOMCeO ha riguardato soprattutto gli aspetti relativi al corretto utilizzo dei dati clinici, il documento di sintesi clinica (patient summary), nonchè gli aspetti relativi alla definizione dei diversi professionisti e operatori abilitati ad intervenire sul fascicolo.
Le linee guida del Ministero della Salute sono datate 11 novembre 2010 e definivano il FSE “come insieme di dati e documenti digitali di tipo sanitario e sociosanitario generati da eventi clinici presenti e trascorsi, riguardanti l’’assistito, che ha come scopo principale quello di agevolare l’’assistenza al paziente, offrire un servizio che può facilitare l’integrazione delle diverse competenze professionali, fornire una base informativa consistente, contribuendo al miglioramento di tutte le attività assistenziali e di cura, nel rispetto delle normative per la protezione dei dati personali”. E’ ancora valida l’indicazione oppure nel frattempo questa definizione è stata superata o ampliata?
La definizione rimane certamente valida. In tal senso il documento di sintesi clinica (patient summary), predisposto a cura del medico di medicina generale, svolgerà un ruolo fondamentale per consentire la gestione di tutti gli altri dati che verranno resi disponibili (accertamenti sanitari, relazioni di dimissione ospedaliera,accessi al pronto soccorso…) e che nel tempo andranno accumulandosi nel fascicolo di ciascun cittadino ,necessitando di una chiave interpretativa facilmente fruibile. Altro aspetto molto importante è l’utilizzo di questi dati, resi anonimi e non tracciabili, a fini di governo del sistema,di studio epidemiologico e di valutazione degli indicatori di processo e di risultato.
Quali problematiche etiche, deontologiche e di privacy vengono coinvolte nell’avvio di una attività di “registrazione degli stati di malattia” dei cittadini?
La costituzione del fascicolo richiede il consenso del cittadino. Specifiche norme, inoltre, sono previste per i dati protetti da particolari disposizione di legge. E’ inoltre previsto che il cittadino possa chiedere di oscurare una parte dei dati e possa anche richiedere l’ “oscuramento dell’oscuramento”, cioè possa, oltre a non rendere evidenti alcuni dati,anche celare il fatto che il fascicolo non comprende alcuni dati. Questo fatto dovrà essere ben chiarito onde evitare fraintendimenti sulla esaustività del fascicolo sanitario elettronico, che potrebbero indurre in errore specie in quelle situazioni, come l’emergenza urgenza, in cui le condizioni cliniche della persona assistita potrebbero pregiudicarne la contattabilità. Inoltre è evidente l’impegno e la responsabilità che vengono richiesti ai medici di medicina generale e ai pediatri di libera scelta, ai quali non viene richiesto di produrre un singolo referto, ma di sintetizzare situazioni cliniche anche complesse, esprimendo valutazioni sintetiche.
Quale è il contributo che il mondo professionale medico sta offrendo alla nascita del FSE in Italia?
In generale viene richiesto a tutto il mondo professionale di operare in un sistema di informatizzazione avanzata, cui gran parte delle strutture sanitarie, in molte Regioni,non si sono adeguate. All’area delle cure primarie, che già ha sviluppato, a proprie spese, un sistema informatico anche laddove le Aziende Sanitarie non hanno ancora saputo adeguarsi, viene ora richiesto un ulteriore sforzo di sintesi, come già detto, che comporterà ulteriore impegno e assunzione di responsabilità. La FNOMCeO, muovendosi all’interno delle disposizioni di legge vigenti, ha comunque contribuito a produrre, all’interno della proposta di Decreto, un modello di documento di sintesi clinica che si presta all’implementazione graduale e compatibile con la normale attività professionale. Ciò a condizione che l’implementazione possa avvenire in tempi e con modalità ragionevoli e che al medico siano forniti adeguati supporti di personale di studio. Diversamente il processo rischia di arrestarsi e fallire.
Negli ultimi anni sono stati sviluppati progetti di Fascicolo Sanitario Elettronico a livello regionale in Lombardia, Toscana, Emilia Romagna, Friuli Venezia Giulia, Campania, Sardegna. Esiste il rischio di uno sviluppo selvaggio e a macchia di leopardo con la conseguente immane fatica ad armonizzare sistemi differenti?
Il problema non è quello di armonizzare tra di loro i sistemi. Il problema è quello di allineare tutte le Regioni sulle realtà più avanzate. Inoltre tutto il processo aumenta i carichi di lavoro del sistema delle cure primarie e del sistema ospedaliero. Se non si incomincerà a reinvestire seriamente nel servizio sanitario anche il fascicolo sanitario elettronico fallirà. Il primo banco di prova sarà la riforma delle cure primarie, certo che se il buon giorno si vede dal mattino, cioè dalla bozza di atto di indirizzo circolata in questi giorni…
Autore: Redazione FNOMCeO
