Indagine conoscitiva malattie rare – Approvato il documento conclusivo

Indagine conoscitiva malattie rare – Approvato il documento conclusivo. La Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati nella seduta del 28 luglio 2015 ha proseguito  l’esame del documento conclusivo concernente l’indagine conoscitiva sulle malattie rare. Il sottosegretario Vito DE FILIPPO ha espresso una valutazione positiva sulla proposta di documento conclusivo illustrata dall’On. Binetti, limitandosi a suggerire l’opportunità di utilizzare in modo univoco l’espressione “centri di expertise” o “centri di competenza”. Paola BINETTI , recependo le osservazioni svolte dai colleghi intervenuti nella seduta precedente e dal Governo, ha riformulato in tal senso la proposta di documento conclusivo presentata nella stessa seduta ed ha preannunciato, quindi, la presentazione di una risoluzione in cui far confluire i contenuti del documento conclusivo dell’indagine conoscitiva. La Commissione ha quindi approvato all’unanimità il documento conclusivo, come riformulato. Nel documento si rileva in particolare che le malattie rare (MR) sono state identificate dall’Unione europea come uno dei settori della sanità pubblica per i quali è fondamentale la collaborazione tra gli Stati membri e fin dal 1999, con la Decisione n.  1295, sono state oggetto di raccomandazioni comunitarie che hanno portato ad adottare una serie di programmi con obiettivi ampiamente condivisi. Ai sensi del Regolamento emanato dalla Comunità europea – n.  141 del 2000 – sono considerate rare quelle patologie la cui prevalenza non è superiore a 5 su 10.000 abitanti. La Rete nazionale delle malattie rare è costituita – come anche evidenziato durante l’audizione dell’Istituto superiore di sanità il 14 maggio 2015 – da tutte le strutture e dai servizi dei sistemi ragionali, che per la loro documentata esperienza sono riconosciuti a livello di ciascuna regione come centri di riferimento in grado di svolgere funzioni altamente specialistiche, sul piano della ricerca e della assistenza, per la competenza dei professionisti che vi lavorano e per la dotazione tecnico-scientifica degli strumenti di cui dispongono.

Autore: Marcello Fontana - Ufficio Legislativo FNOMCeO