È online a questo link il nuovo numero di RaraMente, la newsletter dedicata al mondo delle malattie rare, frutto della collaborazione fra l’Istituto Superiore di Sanità e Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare, che dedica:
- l’editoriale alla situazione in Ucraina con un racconto dalla Casa della Misericordia, realizzata anche grazie al contributo della Fondazione Don Gnocchi, che accoglie i bambini disabili e con malattie rare;
- nel focus l’intervista di Mirella Taranto a Fiorenza Sarzanini, vicedirettore del Corriere della Sera, autrice del libro “Affamati d’amore“, presentato nella Giornata del Fiocchetto Lilla;
- le news su: le iniziative per la prossima Giornata della Sindrome di Down (21 marzo 2022); il Manifesto sui bisogni dei pazienti con Insufficienza Intestinale Cronica Benigna; il Rapporto ISTISAN sulle linee di sviluppo per l’Italia dei Digital Clinical Trial, redatte da ISS-Farmindustria; due progetti per i pazienti emofilici: “emofilia e sport” e “Amori rari“; i progetti di AMA-RARE per la cittadinanza e per le scuole; uno studio su Frontiers Medicine sulla sindrome di Behcet.
Autore: Redazione
