È online sul Portale delle malattie rare del Ministero della salute il quarto numero della newsletter RaraMente, dedicata al mondo delle malattie rare e frutto della collaborazione tra l’Istituto Superiore di Sanità e UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare.
In questa edizione:
- un editoriale sul gruppo di lavoro ministeriale incaricato di aggiornare il panel delle patologie da sottoporre a screening neonatale e di definire il protocollo di presa in carico;
- un focus sull’avvio del Registro Nazionale della Sindrome di Prader-Willi, nell’ambito della piattaforma web RegistRare, dedicata ai Registri di patologia rara;
- tre news su: Amelie, un software che dà voce agli occhi delle bimbe con Sindrome di Rett; la legge di bilancio 2021 che prevede importanti misure in materia di disabilità; il concorso nazionale “malattie rare”, indetto dai Lions Clubs, che premia le migliori tesi di laurea sulle malattie rare.
Autore: Redazione
