La legge che un anno fa stabiliva le disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone autistiche (la n. 134/2015), distinguendo finalmente la condizione autistica dai due bacini ai quali finora è stata assimilata (malattia psichiatrica o "generica" disabilità), attendeva proprio nell’aggiornamento dei Lea il primo banco di prova, e cioè il primo passo per tradurla in pratica (si veda a tal proposito l’intervista rilasciata al portale FNOMCeO dalla Sen. Nerina Dirindin della Commissione di Igiene e Sanità).
È questo un passaggio che i familiari delle persone con autismo, e le associazioni che li rappresentano, avevano compreso con chiarezza. Sia perché occasioni di rassicurazione di parte istituzionale non sono mancate (vedi le dichiarazioni di Beatrice Lorenzin a ridosso del 2 aprile). Sia perché l’adeguamento dei Lea è previsto dallo stesso testo di legge.
Per questo l’assimilazione dell’autismo alla condizione psicotica ha suscitato, tra l’altro, anche una certa sorpresa. E per questo la reazione da parte dei familiari, associati e non, è stata unanime.
Gli aggiornamenti dei livelli essenziali “non soddisfano affatto le aspettative delle famiglie con soggetti con autismo […] L’allegato n. 8 dei LEA prevede i ‘pacchetti’ di interventi per molte singole disabilità […] e dimentica completamente l’autismo, nonostante la Legge n. 134 del 2015 esigesse l’emanazione dei LEA specifici per l’autismo entro sei mesi dall’entrata in vigore, termine che è scaduto alla fine di gennaio 2016 […] Questi LEA nominano l’autismo includendolo erroneamente nel capitolo delle psicosi. Questa inclusione contrasta con tutta la letteratura scientifica degli ultimi 30 anni”. Così il comunicato stampa diffuso dalla presidenza nazionale di Angsa (Associazione nazionale genitori di soggetti autistici) il 9 luglio (vedi), in accordo con la reazione delle sezioni provinciali (vedi), con le osservazioni di altre associazioni, di settore (vedi) e non (si vedano le rimostranze della FISH), e con quelle dei singoli genitori di cui è il giornalista e scrittore Gianluca Nicoletti la voce da tempo più assidua nel farsene carico (vedi).
La replica politica è stata altrettanto tempestiva.
“La necessità di raccordare le disposizioni delle legge sull’autismo con l’aggiornamento dei Lea è un’esigenza ineludibile e su cui va prestata la massima attenzione – ha dichiarato Venera Padua, senatrice in Commissione Igiene e Sanità nonché relatrice della legge 134/2015 in Senato. – Ci sarà, ovviamente, una ragione fondata se il mondo dell’associazionismo sta esprimendo in questi giorni una forte preoccupazione circa la mancanza di previsioni adeguate in materia di trattamento dei DSA” (vedi). Le ragioni sono quelle chiaramente espresse dalle associazioni e chiaramente contenute nel testo di legge, di cui la stessa senatrice, nel suo commento, sottolinea i passaggi cruciali (l’accordo con gli orientamenti diagnostico-terapeutici indicati dalla letteratura internazionale, la necessità di uscire dal vicolo cieco di forme di “assistenza generica del tutto inappropriata e non efficace”, la necessità di garantire il trattamento anche in età adulta).
A seguire i tweet della stessa Lorenzin: “Autismo: sostegno alla famiglia con formazione e orientamento”, poi “Autismo: il nuovo decreto recepisce legge 134 del 2015. Lea prevede assistenza diagnosi precoce e trattamento dei disturbi”.
E infine una notizia dell’Ansa, in cui il Ministro della Salute ribadisce: “le famiglie possono stare sicure” perché il documento che sarà sottoposto al Mef “recepisce integralmente la legge 134 del 2015” su diagnosi, cura e abilitazione delle persone con autismo e assistenza alle famiglie (vedi).
Sara Boggio – Redazione Media FNOMCeO
Autore: Redazione FNOMCeO
