Riceviamo e pubblichiamo il comunicato stampa relativo al primo programma nazionale di assistenza psicologia ai pazienti con emofilia e ai loro familiari, promosso dalla Fondazione Paracelso Onlus in collaborazione con ARCE
(Associazione Regionale Campana dell’Emofilia)-FEDEMO, che muove i primi passi dal Centro di
Coordinamento Regionale per le Emocoagulopatie della Federico II di
Napoli
Napoli, 2 luglio 2010 – Fornire assistenza psicologica, sociale e pratica a chi deve imparare a convivere con l’emofilia. È questo l’obiettivo del primo programma nazionale di assistenza strutturata promosso dalla Fondazione Paracelso Onlus, in collaborazione con ARCE (Associazione Regionale Campana dell’Emofilia)-FEDEMO e realizzato con il supporto di Pfizer, che muove i primi passi dal Centro di Coordinamento Regionale per le Emocoagulopatie della Federico II di Napoli per poi estendersi su tutto il territorio nazionale.
“L’idea è quella di fornire al malato e alla sua famiglia un’assistenza continuativa di circa 18 mesi a partire dalla diagnosi. – afferma Andrea Buzzi, Presidente della Fondazione Paracelso Onlus – E’ facile immaginare il trauma psicologico cui vengono sottoposti bambini di pochi mesi o anni e i loro genitori quando vengono a sapere che dovranno sottoporsi a cure ospedaliere e a visite mediche continue, ad iniezioni più volte la settimana per tutta la vita e come tutto questo fatalmente incida sulla loro qualità di vita. Il progetto nasce dalla consapevolezza che per far star bene il bambino bisogna far star bene anche la sua famiglia, che media il suo rapporto con il mondo almeno per i primi 10-15 anni. E’necessario quindi che la notizia della malattia venga accettata, assimilata e ben gestita da chi sta intorno al malato per evitare che insorgano sensazioni di ansia, precarietà e pericolo.”
Sono circa 3.000 le persone affette da emofilia che ogni giorno in Italia combattono contro questa malattia rara. Se si contano anche i pazienti che sono affetti da patologie della coagulazione si arriva ad una stima di oltre 6.000 persone. In Campania si stima che i pazienti affetti da coaugolopatie congenite siano circa 780.
“Benché siano stati fatti passi da gigante nel trattamento dell’emofilia, siamo convinti che molto altro si possa fare non solo in termini di cura ma anche di assistenza al malato. – dichiara Giovanni Di Minno, Ordinario di Medicina Interna presso l’Università degli Studi di Napoli Federico II e Direttore del Centro di Coordinamento Regionale per le Emocoagulopatie dell’Azienda Universitaria Policlinico Federico II – In questo senso, questo progetto a cui aderiamo, intende creare le condizioni per fornire ai pazienti e alle famiglie gli strumenti psicologici ma anche pratici più adeguati per affrontare la malattia che al momento non è guaribile e ha un impatto importante anche dal punto di vista socio sanitario. Basta ricordare che nel nostro ospedale – che è la struttura di riferimento del centro- sud – ogni anno effettuiamo 750 nuove visite, 3.000 visite di controllo, 100 ricoveri e 2.000 day hospital.”
Il progetto prevede, al momento della diagnosi, la presenza in ambulatorio di una figura fissa di riferimento come ad esempio uno psicologo, un educatore o un assistente sociale che possa stare vicino ai familiari per far fronte alle componenti psicologiche e emotive piuttosto importanti che sono di solito connesse alla diagnosi di questo tipo di patologia.
“La comunicazione della notizia della malattia, ma anche e soprattutto i primi episodi emorragici sono generalmente i momenti più critici per il paziente ma anche per la famiglia che si trova a dover prendere concretamente atto del problema e delle necessità terapeutiche ad esso legate, come l’infusione in vena e il contatto continuo con i medici e gli ospedali – continua Buzzi – Questo progetto prende spunto da modelli di assistenza già attuati in altri paesi nord europei dove è presente e ben radicata la tradizione di welfare. Per il momento coinvolge il centro di Napoli e a seguire i centri di riferimento di Milano e Firenze ma ha l’ambizione di estendersi in tutta l’Italia.”
“La regione Campania vanta una maturata esperienza nell’ambito della cura e dell’assistenza del paziente emofilico – precisa Giovanni Nicoletti, Responsabile dell’ARCE – Associazione Regionale Campana dell’Emofilia – L’ARCE ha infatti già da tempo attivato presso i quattro Centri di Emofilia di riferimento campani (il Policlinico Federico II, l’Ospedale San Giovanni Bosco, l’A.O.R.N. Santobono-Pausillipon di Napoli e l’Ospedale di Vallo della Lucania in provincia di Salerno) delle attività di affiancamento costante con il personale sanitario, parasanitario, amministrativo e con i responsabili degli enti territoriali e regionali al fine di individuare tutte le esigenze del malato anche per quanto riguarda gli aspetti legati all’invalidità civile, alla legge 104 e alle attività connesse all’assistenza scolastica. L’Associazione, come membro di FEDEMO è attualmente impegnata nel progetto FORTE, il primo corso di formazione per i terapisti della riabilitazione del paziente emofilico e nel progetto PUER volto a offrire momenti di confronto e sostegno ai genitori di bambini emofilici.”
L’emofilia è una malattia rara legata a un difetto congenito di uno dei fattori della coagulazione – il fattore VIII per l’emofilia A, il fattore IX per l’emofilia B – che nelle forme gravi si traduce nell’incapacità del sangue di coagularsi provocando emorragie. La gravità dei sintomi è variabile e può accadere che la malattia venga scoperta anche in età adulta a seguito di un trauma o di un intervento chirurgico, anche se la familiarità è oggi indicazione allo screening. Gli affetti da emofilia sviluppano molto facilmente lividi, emorragie spontanee tanto esterne quanto interne (articolazioni, vie urinarie e tratto gastrointestinale) e in caso di tagli la perdita di sangue si arresta con grande lentezza. In Italia si stimano circa 3.000 persone affette da emofilia – quasi esclusivamente maschi – a cui bisogna aggiungere i pazienti affetti da patologie della coagulazione, per un totale di oltre 6.000 persone. Di queste, il 46% è affetto da emofilia A, il 26% da malattia di von Willebrand (una patologia affine all’emofilia) e il 9% da emofilia B. Complessivamente, l’emofilia A colpisce 1 uomo ogni 5000, mentre la B e le altre sono decisamente più rare.
Autore: Redazione FNOMCeO
