Quattro i principali portatori di interesse in questa complessa negoziazione che sottende la medicina moderna: i medici, i pazienti, i politici e gli amministratori; i produttori di tutti gli strumenti usati nella prassi medica. I medici hanno prestigio e competenze per mantenere una sorta di “dominanza medica”. Ma devono essere disposti a negoziare con tutti gettando sul tavolo il peso della scienza.
27 AGO – Quotidiano Sanità ha dedicato ampio spazio all’accordo che, nell’agosto scorso, AIFA e Novartis hanno raggiunto sui CAR-T, nel caso il Kymriah o tisagenlecleurelel, individuandone il target di concedibilità nel SSN (Leucemia linfoblastica acuta refrattaria in minori di 25 anni, con più di 2 recidive o post trapianto, oppure adulti con DLCBRL- linfoma diffuso grandi cellule B). Il prezzo concordato è di 300.000 euro, in verità assai meno che in altri paesi; l’accordo prevede il payment by result, cioè un terzo alla prima somministrazione, un terzo dopo 6 mesi, il saldo dopo un anno a condizione che il paziente non abbia recidive. A un prima valutazione i pazienti toscani dovrebbero essere circa 40 (prevalenza 2019) con un onere di circa 12 milioni frazionati in 3 anni, se i risultati si concretizzeranno tutti. In Toscana sono stati autorizzati 4 centri.
La notizia è importante e diamo merito all’AIFA di aver saputo negoziare rendendo disponibile un farmaco che in molti casi sembra risolutivo, pur mantenendosi nell’ambito delle disponibilità del servizio sanitario.
Indubbiamente un modo intelligente per garantire l’uguaglianza dei cittadini di fronte alla malattia, il che rappresenta lo scopo fondamentale di un welfare moderno che ogni giorno si trova a affrontare l’aumento della domanda di salute e, nello stesso tempo, l’incremento dei costi dell’innovazione.
Questo episodio, e il risalto che ha trovato, mette ancor più in evidenza la drammatica realtà. In vista di un futuro sempre più difficile e complesso la politica e la società sembrano dar per scontato il mantenimento in vita del servizio sanitario nazionale, il che non è affatto scontato perché, mentre occorrono decisioni coraggiose, si tira a campare sperando nella buona volontà dei professionisti e di qualche amministratore locale.
Qualcuno ha detto: se il pessimista pensa che non si possa andar peggio, l’ottimista è convinto che si possa peggiorare ancora. Proprio così, per qualsiasi persona di buon senso è incredibile che ci si trovi ancora di fronte a “scelte tragiche”, come già negli anni Settanta titolavano il loro profetico libro Calabrese e Bobbit, quando si potrebbero adottare scelte razionali. Ma la ragione non va più di moda e sembra che ognuno pensi solo al proprio tornaconto.
Ma, una volta invocata ritualmente la buona politica, come rendere razionali le scelte in sanità? Prima di tutto è bene decidere chi sono gli attori della vicenda sanitaria e di quali interessi sono portatori.
Non si sfugge all’impressione che i medici, che sono i leader intellettuali indiscussi dei processi assistenziali e di promozione della salute, pensino di poter decidere anche l’organizzazione dei servizi e garantirne la sostenibilità esercitando un dominio professionale su tutto il complesso e complicato sistema sanitario.
Ragioniamo allora su questo accordo raggiunto dall’AIFA. Il prezzo ex factory del farmaco lo decide l’azienda produttrice e neppure Trump, ammesso che ne abbia voglia, lo cambia. Il costo per il SSN lo stabilisce l’AIFA mediante una negoziazione con la quale decide anche le condizioni di somministrazione cioè quali medici possono prescrivere questo farmaco e a chi. Le Regioni decidono quali unità operative del servizio possono utilizzarlo, infine ancora l’AIFA definisce le indicazioni terapeutiche, le modalità di registrazione e di monitoraggio dei singoli casi e i mezzi per constatare se esistono le condizioni per il rimborso totale.
Al medico spetta la scelta del paziente da trattare (spesso il faticoso impegno di deludere le attese di chi sperava di rientrare nella casistica e avere qualche possibilità di cura), ovviamente seguendo le specifiche -e spesso vituperate- linee guida. E’ poco? C’è un altro metodo?
Del processo assistenziale il medico è l’assoluto leader. Nessuno contesta le sue decisioni e da lui dipende la scelta corretta che può risolvere il caso. Però il rapporto tra medico e paziente, fondamento della clinica, non è altro che un microsistema all’interno di un’enorme complesso di interessi economici e sociali. L’agire del medico è condizionato dall’organizzazione della sanità, pubblica o privata che sia, dalla quale dipendono le possibilità concrete di offrire una specifica terapia.
Un’epoca è finita e la medicina è cambiata: costa troppo, esige organizzazioni complesse e numerosissimi professionisti collaboranti, le attese delle gente sono enormi, insomma le regole del gioco sfuggono ai medici o, meglio, non sono più soli a giocarle.
Quattro sono i principali portatori di interesse in questa complessa negoziazione che sottende la medicina moderna. I pazienti che, come è umano attendersi, vogliono tutto anche il superfluo, soprattutto ciò che promette il web. I medici che aspirano a un elevato ruolo sociale e spesso sono portatori di conflitti di interesse per una possibile soggezione agli strumenti del marketing. I politici e gli amministratori che sanno di non poter dire molti no quando si tratta di salute, ma che rispondono del budget loro assegnato. Infine i produttori di tutti gli strumenti usati nella prassi medica, nessuno escluso, che vogliono che i rischi economici da loro sostenuti siano ripagati dalle vendite.
I medici hanno prestigio e competenze per mantenere una sorta di “dominanza medica”. Ma devono essere disposti a negoziare con tutti gettando sul tavolo il peso della scienza; questo è il valore fondamentale di cui sono portatori, anche se, in tempi di I.A., chi possiede i dati non sarà più il solo medico; ma questo è un altro discorso che varrebbe la pena di approfondire.
Mentre scrivo queste riflessioni sta cambiando quadro politico e nessuno parla di sanità!
Antonio Panti
Pubblicato su Quotidiano Sanità
Autore: Redazione
