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Patrocini FNOMCeO: gli appuntamenti di Reggio Emilia e Roma

Reggio Emilia, 6 e 27 aprile: gli eventi della Società Medica Lazzaro Spallanzani

La Società Medica Lazzaro Spallanzaniha organizzato due significativi eventi che stanno per svolgersipresso l’OMCeO di Reggio Emilia.

Il primo, dal titolo: “Manifestazioniorali nelle affezioni sistemiche”, è previsto per il 6 aprile.L’obiettivo è quello di fornire notizie e approfondimenti dieziologia, diagnosi, terapia anche non convenzionale alle diversespecializzazioni mediche e odontoiatriche. Il secondo, che sisvolgerà il 27 dello stesso mese, è dedicato alla “Sperimentazionefarmacologica su animali: opinioni a confronto”. La finalità èquella di capire, attraverso una comparazione fra ricercatorifavorevoli e non, se tale sperimentazione è effettivamente utile escientificamente valida per la ricerca o se, invece, è inutile edannosa.
Per informazioni: Società MedicaLazzaro Spallanzani – tel. 0522382100 – spallanzani@odmeo.re.it

Roma, 18 aprile: "Malattie Rare: Fibrosi Cistica. Ieri, oggi, domani"

Per il 18 aprile l’AssociazioneCulturale “G. Dossetti: i Valori – Sviluppo e Tutela dei Diritti”ha organizzato a Roma, presso Palazzo Marini (Camera dei Deputati),il Convegno “Malattie Rare: Fibrosi Cistica. Ieri, oggi, domani”.

Malattie Rare: parlarne, investirefondi su ricerca e prevenzione, garantire l’accesso alle terapie ela gratuità del farmaco. E’ questo, da tempo, il leit motivdell’Associazione che, da più di dieci anni, ha intrapreso ilcammino dell’informazione, della sensibilizzazione, della lotta afavore degli ammalati e della presa di coscienza su tali patologie.
Tra le tante Malattie Rare, la FibrosiCistica, la più frequente delle malattie genetiche gravi, puòessere ritenuta una patologia meno “orfana”, in ragionedell’attenzione che ad essa è stata riservata e degli interventirisolutivi adottati in materia. Un primo, determinante passo vaindividuato certamente nell’approvazione della legge 548/93, i cuiprincipi ispiratori ritengono la malattia rilevante per la suagravità, per la complessità di manifestazioni cliniche e di bisognidi cure, per gli elevati costi assistenziali e la necessitàd’investimenti nella ricerca scientifica qualificata. Tutto ciò hafatto sì che si generasse una filiera virtuosa tra ricercatori,volontari, imprenditori, rappresentanti del comparto farmaceutico epazienti. Una filiera che ha dimostrato come sia assolutamentepossibile rispondere in maniera soddisfacente ai bisogni di questiultimi, salvaguardando la dignità di ogni individuo nel percorso dilotta contro la malattia.
L’Associazione Culturale “GiuseppeDossetti: i Valori” con tale iniziativa si propone di analizzare ipunti di forza sulla gestione della Fibrosi Cistica, al fine diindividuare, in questo tipo di approccio, un percorso che può e deveessere intrapreso anche per le altre Malattie Rare. Se è vero che,anche in questo ambito, molto ancora deve essere fatto e migliorato -specie per ciò che concerne la disomogeneità territoriale – , èancor più vero che una analoga incisività di azione consentirebbe amolti bambini con altre patologie rare di diventare adulti e a moltiadulti di liberarsi di una condizione in cui sono talmente “rari”da risultare invisibili.
Per informazioni: Associazione Dossetti– tel. 063389120 e-mail: segreteria@dossetti.it 

Autore: Redazione FNOMCeO

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