“Ormai è acclarato che il 6 per cento della popolazione europea soffre di una qualche disabilità. Stiamo parlando di 30 milioni di persone. Tra esse, il 60 per cento soffre di disabilità intellettive, pari a 18 milioni di cittadini europei, quelli che noi chiamiamo gli invisibili. Le nostre proposte e il nostro impegno mirano a far diventare protagonisti questi 30 milioni di cittadini del Vecchio Continente, perché abbiano pieni diritti di cittadinanza, in linea con la dichiarazione dell’ONU sulla disabilità”.
Si esprime così Roberto Speziale, Presidente nazionale dell’ANFFAS, Associazione Nazionale Famiglie di Persone con disabilità intellettiva e/o relazionale. Dati nudi e crudi, portati all’attenzione di oltre 500 partecipanti alla due giorni europea dedicata alla disabilità intellettiva. Un evento a cui ANFFAS Onlus partecipa in quando aderente ad Inclusive Europe (Associazione europea di persone con disabilità intellettiva). “Europe in Action 2015”, questo il tema scelto per una manifestazione che, in maniera innovativa, si rivolge alle Istituzioni nazionali ed europee perché siano compiuti concreti passi in avanti nelle politiche in sostegno delle persone affette da disabilità. Politiche che dovranno puntare a garantire ai disabili pari opportunità, una vita indipendente, l’inclusione lavorativa, l’inclusione scolastica, la presa in carico, il sostegno alla famiglia, i diritti umani, la qualità della vita, la non discriminazione.
“Il nostro pluriennale impegno si arricchisce di un nuovo concetto, quello dell’auto-rappresentanza dei singoli e delle loro famiglie – ha detto ancora Speziale – auto-rappresentanza quale pre-requisito per l’auto-determinazione”. ANFFAS Onlus sostiene che l’auto-rappresentanza sia un argomento cruciale per la crescita della Self-Advocacy, soprattutto in Italia dove ancora non è molto sviluppato e per il quale, quindi, c’è bisogno di approfondire concetti e di portare avanti nuove idee e di far nascere nuove prospettive. Sta qui il concetto innovativo: “Con Europe in Action 2015 si vuole dare una spinta importante nel sostenere le persone con disabilità intellettiva a divenire Self-Advocates, ossia auto-rappresentanti, cosa che può consentire loro di parlare in prima persona dei propri diritti”. Il tema dei diritti è centrale quando si parla di disabilità. All’evento europeo del 21 e 22 maggio a Roma partecipano anche rappresentanti di altri Paesi del mondo, compreso il continente africano. Spiega Speziale: “Questa manifestazione è un nuovo punto di partenza per tutte le persone con disabilità intellettiva e/o relazionale, per le loro famiglie, per i nostri decisori politici e per tutti coloro che quotidianamente si confrontano con la disabilità intellettiva”.
In apertura dei lavori, Speziale ha presentato il proprio figlio, Valerio, 18 anni, affetto dalla sindrome di Down, che ha rivolto un saluto al pubblico, prima in italiano, poi in inglese. A testimonianza del fatto che il dramma vissuto nella famiglia può essere trasformato in opportunità se si avviano iniziative per aiutare gli altri, un impegno tradotto nell’efficace slogan “Nulla su di noi, senza di noi”.
I lavori proseguiranno con l’Assemblea Nazionale ANFFAS del 23 e 24 maggio, ma c’è già un altro appuntamento il 15 giugno, sempre a Roma, quando ANFFAS presenterà alle Istituzioni competenti il proprio progetto, nato nel 2014, “Strumenti per l’inclusione sociale – matrici ecologiche e progetto individuale di vita per adulti con disabilità intellettive e/o evolutive”, una sperimentazione, “un nuovo sistema di approccio fortemente ancorato ad evidenze scientifiche attraverso il quale si potranno valutare i reali bisogni di ogni singola persona con disabilità e la quantità, qualità ed intensità dei sostegni necessari a garantire la piena inclusione sociale. Vi sarà anche la possibilità di misurare la qualità della vita, nelle varie fasi dell’esistenza, delle persone con disabilità e di modificare in progress eventuali approcci o interventi che dovessero rivelarsi inadeguati”. Il progetto si chiama “Matrici” e pone al centro la persona con i suoi desideri e le sue aspettative. Si rivolge ai decisori politici per il miglioramento delle politiche di welfare e di sviluppo, poiché, con i risultati ottenuti, si possono ora elaborare delle raccomandazioni per le sfere politico-istituzionali e coinvolgere gli stackeholders principali per la pianificazione di attività ed interventi mirati sul tema. Il progetto consente inoltre di disporre di una banca dati con cui realizzare report sulla qualità della vita, il livello di inclusione sociale delle persone con disabilità intellettive, sulla qualità dello sviluppo e sull’efficacia dei sistemi di presa in carico e sulla rete dei servizi.
Al progetto hanno partecipato l’Università degli Studi di Milano, la belga Ghent University, l’Univeristat de Barcellona, l’Università Cattolica del Sacro Cuore di Brescia, con il coinvolgimento di 23 strutture associative ANFFAS, 23 case manager a livello nazionale e 1300 persone con disabilità e le loro famiglie e gli operatori.
Fondata a Roma nel 1958, ANFFAS ha percorso diverse tappe di consolidamento. E’ composta da genitori, famiglie e amici di persone con disabilità intellettiva e/o relazionale. ANFFAS nazionale ha sede a Roma, sul territorio nazionale è presente con 172 associazioni locali, 16 organismi regionali e 49 enti autonomi a marchio. Conta oltre 14 mila associati e supporta oltre 30 mila persone con disabilità e loro familiari.
L’interlocuzione con le Istituzioni locali, nazionali ed europee è fondamentale. Un riscontro lo si è avuto anche nell’evento di Roma: il Presidente della Repubblica Sergio Mattarella ha inviato il seguente messaggio: “La conferenza Europe In Action rappresenta un momento di importante riflessione sul tema della disabilità intellettiva e/o relazionale. Il confronto e lo scambio di esperienze sono fondamentali per la costruzione di un contesto che assicuri dignità e inclusione sociale. Le iniziative e le buone pratiche promosse delle associazioni e dalle famiglie che ne fanno parte costituiscono un modello operativo efficace e concreto. Esse attestano anche l’esistenza di una fitta rete di operatori impegnati quotidianamente – nonostante le difficoltà e talvolta veri muri di indifferenza – nella tutela e nella promozione dei diritti fondati sulla Convenzione Onu sui Diritti delle Persone con Disabilità”.
Dal canto suo, il Ministro della Salute Beatrice Lorenzin ha sottolineato: “Il tema di quest’anno mi pare estremamente interessante ed innovativo perché destinato ad incrementare quelle azioni finalizzate a rafforzare le capacità e le opportunità per le persone con disabilità intellettiva e/o relazionale, di incidere direttamente ed in prima persona sulla propria vita di comunità”.
Autore: Redazione FNOMCeO
