Pubblicato il IX Rapporto cronicità di Cittadinanzattiva

Report n. 38/2010        

IX RAPPORTO CRONICITA’ CITTADINANZATTIVA

Diagnosi tardive, assistenza territoriale carente, accesso ai farmaci difficoltoso e difforme sul territorio nazionale. costi privati in crescita. I pazienti affetti da malattie croniche o rare reputano insoddisfacente il sistema di cure sul territorio, che nel 92% dei casi non permette di arrivare a una diagnosi tempestiva e nel 90% dei casi costringe ad affrontare un percorso ad ostacoli a causa della scarsa capacità dei medici di medicina generale di avviare un percorso terapeutico appropriato. È il dato più eclatante del IX Rapporto sulle cronicità presentato recentemente a Roma ed elaborato dal Coordinamento nazionale delle associazioni dei malati cronici (Cnamc) di Cittadinanzattiva, che stila anche una serie di proposte urgenti da portare all’attenzione della politica.

Le criticità, tuttavia, non si fermano ai medici di medicina generale. Basti pensare che ogni anno un paziente spende in media 2.500 euro per l’acquisto di farmaci necessari ma non rimborsati, 850 euro in visite ed esami per tenere sotto controllo la malattia, 9.400 euro per pagare una badante in assenza di un sostegno adeguato da parte delle istituzioni sul fronte sociale.

Spese medie annuali sostenute privatamente

Badante
 9.400 euro
Farmaci e parafarmaci non rimborsati  2.500 euro
Servizi di supporto psicologico  1.800 euro
Presidi, protesi ed ausili  1.600 euro
Esami e visite a pagamento  850 euro

Secondo i dati forniti dall’Annuario Statistico Italiano 2009 dell’Istat e ripresi nel corso della presentazione del Rapporto, il 38,8% degli italiani è affetto da almeno una malattia cronica. Le più diffuse sono l’artrosi/artrite (17,8%), l’ipertensione (15,8%), le malattie allergiche (10,2%), l’osteoporosi (7,3%), la bronchite cronica e l’asma bronchiale (6,2%), il diabete (4,8%). Per quanto riguarda le malattie rare, i dati italiani non sono disponibili, ma basti pensare che, secondo le stime, nei 25 Paesi dell’Unione Europea circa 30 milioni di persone soffrono di una malattia rara. In Italia, in definitiva, tra cronicità e malattie rare si parla di decine di milioni di persone da assistere, tanto da rappresentare la parte maggiore (circa il 70%) della spesa pubblica socio-sanitaria.

Eppure, nei fatti, le condizioni assistenziali dei pazienti restano critiche, a partire dalla diagnosi. Le associazioni interpellate dal Cnamc per elaborare il Rapporto affermano che nel 92% dei casi esiste una difficoltà di accesso da parte dei cittadini ad una diagnosi tempestiva. La causa principale (64,58%) è il ritardo con cui il medico di famiglia invia il paziente da un specialista. Questo, secondo quanto percepito dai pazienti, accade perché il medico di medicina generale è ancora poco preparato su alcune patologie e in particolare su quelle rare (79,17% dei casi), sottovaluta i sintomi (62,5% dei casi) e manca di iniziativa per orientare il paziente verso il percorso terapeutico (31,25%).

Sul territorio scarseggiano poi i centri di riferimento per le singole patologie (65% delle segnalazioni delle associazioni), sono inesistenti percorsi diagnostico-terapeutici definiti (44%) e i tempi di attesa per le visite e gli esami diagnostici sono troppo lunghi (42%).

L’assenza di risposte sul territorio costringe il paziente al ricovero ospedaliero inappropriato (52% delle segnalazioni), e anche lì le cose non vanno molto meglio. Come sul territorio, in ospedale manca l’integrazione tra le figure professionali (42%) e un tutor di riferimento (60%). Tanto che, una volta dimessi, i pazienti si ritrovano praticamente abbandonati sul territorio. L’assistenza domiciliare è inadeguata per il 70% delle associazioni e, in ogni caso, avviata dai pazienti o dai familiari, nella metà dei casi senza riuscire a coinvolgere il medico di famiglia. Oltre il 50% delle associazioni afferma poi che le ore di assistenza domiciliare non sono sufficienti, così come non è adeguata la preparazione del personale sanitario e il supporto della parte sociale. Male anche la riabilitazione per il 68% delle associazioni e l’accesso ai farmaci per il 54,17%. Le difficoltà di accesso al farmaco sono riconducibili per il 50% delle Associazioni alla differente modalità di distribuzione del farmaco da Regione a Regione e tra Asl e Asl, per il 50% alla necessità da parte delle Aziende ospedaliere e delle Asl di rispettare i propri budget, per il 50% alla burocrazia inerente al rilascio e al rinnovo da parte delle strutture sanitarie del Piano Terapeutico (PT), per il 50% alla non rimborsabilità da parte del Ssn di alcuni farmaci necessari al trattamento della patologia (fascia C), per il 38,46% alla limitazione nelle prescrizioni da parte del medico di medicina generale e pediatra di libera scelta; per il 34,62% alle ulteriori limitazioni imposte dalle delibere regionali rispetto alla normativa nazionale, per il 26,92% alla non rimborsabilità del farmaco a causa della limitazione prevista dalla Nota AIFA, per il 23,08% all’indisponibilità dei farmaci all’interno delle strutture ospedaliere e delle ASL, per il 15,38% alla scarsità e/o distanza dal luogo di residenza dei centri ospedalieri autorizzati alla prescrizione del farmaco (es. farmaci biologici), per il 15,38% alla mancata autorizzazione in Italia del farmaco, per il 15,38% al mancato inserimento del farmaco necessario al trattamento della patologia all’interno dell’elenco previsto dalla L. 648/96 (farmaci utilizzati per indicazioni diverse da quelle autorizzate), per l’11,54% al ritiro del farmaco dal mercato italiano.

Tutto questo finisce per tradursi in un solo modo: aumento della spesa che i cittadini devono pagare di tasca propria per avere un’assistenza adeguata che non viene loro garantita dal sistema e dai suoi operatori. Partendo dalle criticità esposte nel IX Rapporto sulle malattie croniche, il Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici di Cittadinanzattiva ha quindi definito una serie di proposte da presentare alle istituzioni per migliorare assistenza socio-sanitaria erogata ai cittadini, in particolare quelli affetti da patologie croniche e rare.

P.S. Come sempre chi fosse interessato ad approfondire, la documentazione completa è a disposizione presso il Centro Studi e Documentazione della FNOMCeO

Roma, 12/04/2010

Autore: Redazione FNOMCeO

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