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“Raccontami di te”, la Medicina narrativa per migliorare la cura dei pazienti con tumore ed epilessia

Usare lo story telling per curare i propri pazienti. È quanto si propone di fare la Medicina narrativa, un nuovo approccio clinico assistenziale basato sul racconto dell’esperienza di malattia per superare schemi e barriere che limitano la comunicazione, migliorando così la relazione di cura.

Due studi pilota in corso hanno messo in pratica questo approccio nell’ambito del progetto “Raccontami di te”: il primo, promosso nel 2015 dall’Oncologia Medica 1 dell’Istituto Regina Elena di Roma e rivolto ai pazienti affetti da tumore, si è basato sull’impiego di un diario digitale che prevede degli stimoli (domande) guida per la raccolta e l’interpretazione delle narrazioni che il medico integra con i dati clinici. Sono stati invitati a partecipare 26 pazienti, il 60% dei quali ha aderito. Come spiega la responsabile del progetto, Maria Cecilia Cercato, del Servizio di epidemiologia e Registro tumori, l’accoglienza è stata molto positiva: i malati sentivano il bisogno di esprimere la loro esperienza di malattia e i medici utilizzavano quei racconti per trarne particolari che sfuggono nelle normali visite, utili a capire il paziente e a calibrare il percorso di cura e con vantaggi concreti, per esempio sull’adesione alle terapie.

La seconda esperienza, “Epinema”, coinvolge tre istituti neurologici (il Besta di Milano, il Policlinico di Bari e il dipartimento di Neurologia e psichiatria dell’Università La Sapienza di Roma) e ha invece preso in considerazione pazienti con epilessia. Anche in questo caso il percorso si è basato sulla compilazione di un diario digitale sollecitato da stimoli.

“Abbiamo interpellato una cinquantina di pazienti, ma solo circa il 40% ha risposto positivamente, anche se molti di loro erano persone relativamente giovani e con una buona familiarità con gli strumenti informatici”, ha spiegato Oriano Mecarelli, Presidente della Lega Italiana contro l’Epilessia e responsabile dello studio per La Sapienza. “In parte la scarsa accettazione è dipesa dalla paura di una violazione della privacy, cui questi malati tengono moltissimo, e la loro ritrosia viene fuori anche dalle parole che spiccano nei cloud elaborati: malattia, paura, crisi, sempre, negativa, leviracetam (uno dei farmaci più usati), come se l’identificazione della persona fosse solo con tutto ciò che di negativo l’epilessia comporta. Tutto ciò dice molto sul vissuto della malattia da parte dei malati”.

Riguardo ai curanti, nonostante una diffidenza iniziale nell’uso dello story telling, la maggior parte dei medici ha poi affermato di avere scoperto molti aspetti interessanti e di averne tratto un beneficio nella comprensione e quindi nella cura dei propri pazienti.

Fonte: 

Nóva – Il Sole 24 Ore

Autore: Redazione

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