"Prevenzione, cura e qualità della vita: temi della 26esima Conferenza Internazionale Spina Bifida in programma da
venerdì 16 a domenica 18 ottobre al Centro Congressi dell’Hotel “Le
Robinie” a Solbiate Olona (Varese). L’appuntamento è patrocinato dalla Presidenza del
Consiglio dei Ministri, dalla FNOMCeO, dal Ministero della Salute e organizzato insieme alla
Federazione Internazionale Spina bifida e Idrocefalo (IFSBH), all’Associazione Spina Bifida Italia (ASBI). "La Spina Bifida è una grave malformazione congenita che interessa la colonna vertebrale del nascituro durante i primi mesi di gravidanza (in Italia una gravidanza su 1.300 ne è colpita). Comporta disabilità motorie e funzionali a carico dei diversi organi e apparati come la perdita della mobilità degli arti inferiori, la difficoltà nel controllo degli sfinteri e altre complicazioni neurologiche. La Spina Bifida coinvolge il midollo spinale, cervello, cervelletto, tronco e strutture adiacenti (meningi, vertebre, muscoli, legamenti). Il difetto principale consiste in una schisi ovvero in una mancata chiusura degli archi posteriori delle vertebre lombo-sacrali e lombari (più spesso), toraciche e cervicali (più raramente). Non è possibile guarire dalla Spina Bifida, ma molto si può fare per la prevenzione e per migliorare la qualità della vita delle persone affette da questa patologia. Tempestivi interventi di neurochirurgia, un costante controllo medico e una assistenza quotidiana salvano la vita a quasi tutti i bambini, che possono così condurre una vita serena". (Fonte: leggi)
Scopo
della Conferenza è quello di riunire le persone con Spina Bifida e
Idrocefalo, i loro familiari, gli operatori sanitari, i fornitori di
servizi, i ricercatori, le autorità, le istituzioni e coloro che sono
interessati.
Le
disuguaglianze in termini di cura e diritti tra le persone normodotate e
le persone con disabilità rappresentano ancora oggi un grave problema
da affrontare e risolvere. Così come il tema della prevenzione richiede
una grande attenzione: spesso l’informazione è carente, non è garantito
l’accesso alla supplementazione di acido folico, ai cibi fortificati,
alle cure prenatali.
In allegato il programma
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Autore: Redazione FNOMCeO
