L’ evento è promosso dalla Fondazione LIRH onlus e si svolgerà venerdì 30 Ottobre 2015 dalle ore 9:30 alle ore 16.00 presso L’Istituto CSS Mendel in Viale Regina Margherita, 261 a Roma. L’incontro è rivolto a neurologi, psichiatri, psicologi, infermieri, medici di famiglia,studenti e specialisti in genetica medica e familiari, ovvero a tutte quelle figure che hanno un ruolo chiave nel promuovere una pratica clinica corretta e nel favorire una qualità di vita adeguata per il paziente.
La Fondazione LIRH desidera, con questo incontro, contribuire a divulgare ed approfondire la conoscenza di questa malattia ereditaria neurodegenerativa che, pur essendo rara, ha tuttavia nel nostro Paese una frequenza alta: colpisce, infatti, circa 6.500 persone e stimiamo che tra le 35 e le 40.000 siano a rischio di ereditarla dal genitore affetto con una probabilità del 50%.
La Malattia di Huntington può considerarsi la più curabile tra le malattieincurabili ed è per questa ragione che la partecipazione dei medici è preziosa per rafforzare l’interesse intorno a questa patologia.
Durante il seminario saranno presenti anche alcuni pazienti, che arricchiranno l’incontro con le loro testimonianze.
Lapartecipazione al seminario è libera; per ragioni organizzative, viene richiesta una conferma via email a segreteria@lirh.it oppure telefonicamente al numero verde 800.388.330. Verrà rilasciato un attestato a tutti i partecipanti.
Ferdinando Squitieri, Md, PhD
Direttore Scientifico Fondazione LIRH onlus
Responsabile ‘Unità Ricerca e Cura Huntington e Malattie Rare’ IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza – CSS Mendel
Autore: Redazione FNOMCeO
