A Trento, presso la Sala di Rappresentanza della Regione, il 19 novembre si è tenuto un incontro formativo e informativo dal titolo “Il grave impatto sulla qualità della vita nelle persone con Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica: criticità e bisogni inevasi”, patrocinato dal Consiglio Regionale della Regione Autonoma, dal Comune di Trento, dal Centro Coordinamento Malattie Rare Regione Campania, dall’Ordine dei Medici e degli Odontoiatri di Trento, dall’AIDM, dalla SIR, dal CReI, dall’OPI di Trento, dall’Ordine dei Farmacisti di Trento, dalla FIMMG di Trento, dall’A.I.F.I., da OMAR, Alleanze Malattie Rare, Cittadinanzattiva e Atmar.
Al convegno, organizzato da A.N.I.Ma.S.S. – Associazione nazionale italiana malati sindrome di Sjögren, sono intervenuti fra gli altri specialisti di diversi settori sanitari per approfondire sotto più aspetti i sintomi, le ricadute e le prospettive di cura della Sindrome di Sjögren – una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile, che colpisce soprattutto le donne e si diagnostica con difficoltà.
“Sono necessarie – ha affermato Lucia Marotta, fondatrice e presidente dell’Associazione nazionale italiana malati sindrome di Sjögren – la massima attenzione e volontà concreta perché questa patologia venga inserita ufficialmente, come chiediamo ormai da diciotto anni, nell’elenco delle malattie rare. Ma servono anche – ha aggiunto – ambulatori dedicati, multidisciplinari e interdisciplinari, maggiore attenzione ai farmaci, alla riabilitazione, al supporto psicologico e uno sguardo rivolto, soprattutto, alla ricerca per la cura e per il contrasto alla sindrome di Sjögren.”
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Autore: Redazione