Si celebrerà il prossimo 28 febbraio la Giornata Mondiale delle Malattie rare.
Esistono tra le 6 e le 8mila malattie rare conosciute Il 75% di esse colpisce i bambini e il 30% dei pazienti affetti da tali patologie muore prima dei 15 anni. Per quanto riguarda le origini, l’80% delle malattie rare ha cause genetiche, mentre le restanti sono il risultato di infezioni, allergie e cause ambientali, oppure sono degenerativi e proliferative.
Le malattie rare sono per lo più croniche, progressive, degenerativi e possono mettere a rischio la vita del paziente. Esse sono, inoltre, disabilitanti, poiché compromettono la qualità della vita dei pazienti, che perdono la loro autonomia. Per queste patologie, che causano un alto livello di dolore a chi ne soffre, non esistono cure efficaci.
Focus di questa edizione della Giornata il "ponte" che si deve creare tra pazienti e ricercatori. Se, infatti, la ricerca rappresenta la speranza per milioni di pazienti colpiti da una malattia rara, allo stesso tempo i malati sono i migliori partner che un ricercatore potrebbe volere. Senza la loro partecipazione ai trial clinici, alle bio-banche, ai database e registri, la ricerca rimarrebbe ad un punto fermo. Inoltre, i pazienti sono gli "esperti per esperienza": in fondo, conoscono la loro malattia meglio di chiunque altro.
Maggiori informazioni sull’evento sul sito: http://www.rarediseaseday.org/
Autore: Redazione FNOMCeO
