Negli ultimi anni si è sviluppata la consapevolezza sul fatto che il paziente debba assumere un ruolo attivo e autonomo sulle decisioni che riguardano la propria salute; non più da considerare, dunque, una mera fonte di dati e informazioni per la scienza, ma parte integrante del processo decisionale su come le informazioni di base siano utilizzate nell’ambito della ricerca scientifica e clinica.
È da questa consapevolezza che nasce, nel 2012, in ambito europeo, il progetto innovativo Eurapi (European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation) che si propone di coinvolgere attivamente i pazienti nel processo di ricerca e sviluppo dei farmaci. Il progetto coinvolge un consorzio di 33 organizzazioni, tra cui associazioni di pazienti, organizzazioni non-profit, università e aziende farmaceutiche, ed è guidato dal Forum europeo dei pazienti, dunque dai pazienti stessi. Nello specifico, Eurapi ha ideato un percorso formativo rivolto ai pazienti e ai loro familiari, finalizzato all’acquisizione di conoscenze e competenze in ambito scientifico e regolatorio per la ricerca e lo sviluppo dei farmaci, così da permettere ai pazienti di avere gli strumenti per dar voce alle proprie istanze sulle linee di ricerca per lo sviluppo di terapie innovative e di dare il proprio contributo.
La task force italiana del progetto si è costituita nel 2013 e l’anno successivo è stata fondata l’Accademia dei Pazienti, con l’obiettivo di diffondere il progetto EUPATI a livello nazionale, e di ampliare il network e le attività formative. Del board scientifico dell’Accademia fanno parte l’Agenzia Italiana del Farmaco, Ministero della Salute, il Centro Nazionale delle Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità), Farmindustria, Ispor Italy Rome Chapter, Clinical Trial Center Università Cattolica Sacro Cuore, Irccs Mario Negri, Federfarma, Assogenerici, Associazione Italiana Contract Research Organization, FederAnziani, APMAR Onlus (Associazione Persone con Malattie Reumatiche) Federsanità Anci ed EpaC Onlus (Associazione Epatite C), Unione Nazionale Medico Scientifico di Informazione, OMaR (Osservatorio Malattie Rare) e SIFO (Società Italiana Farmacia Ospedaliera).
Altri 12 Paesi europei hanno costituito una piattaforma nazionale: Gran Bretagna, Irlanda, Germania, Austria, Belgio, Polonia, Francia, Spagna, Svizzera, Norvegia, Lussemburgo e Malta. E a breve si aggiungeranno anche Svezia, Turchia e Cipro. In questo panorama europeo l’Italia si è contraddistinta per il suo impegno e ha raggiunto molto velocemente un posto di primo piano per poter discutere con successo del coinvolgimento dei pazienti nell’ambito della ricerca e sviluppo dei farmaci con tutti gli stakeholder.
L’Accademia nasce per rispondere a un vero e proprio cambiamento culturale che sta modificando la storica asimmetria nel rapporto medico-paziente, scienza-cittadino. La tradizionale visione del paziente passivo e semplice fonte di dati sta virando verso una nuova figura di paziente-cittadino al centro delle tematiche sanitarie in maniera consapevole e attiva, facendo spazio a un modello innovativo fondato sulla collaborazione tra pazienti, Accademia, industria e organi regolatori.
E all’importante ruolo del paziente e alla comunicazione paziente-medico è dedicato un convegno dal titolo “La comunicazione paziente-medico. Parliamone insieme”, che si terrà a Torino il 12 maggio 2018 e che si propone di far acquisire una maggiore consapevolezza ed esperienza sul fondamentale contributo del paziente nella relazione che li lega, che deve essere tessuta da entrambe le parti.
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Autore: Redazione
