Inserimento dell’endometriosi tra le malattie croniche invalidanti

Interrogazione e risposta in Commissione – Sull’inserimento dell’endometriosi tra le malattie croniche invalidanti – Nell’interrogazione si rileva che l’endometriosi è una patologia con effetti psico-fisici debilitanti. Si manifesta con cisti endometriosiche, fibrosi, aderenze a volte di tale gravità da sovvertire l’apparato riproduttivo della donna. Dal sito governativo del Ministero della Salute risulta che l’endometriosi è una malattia che ha una grande interferenza sulla qualità della vita, determinando: disturbi del sonno (81 per cento); influenze negative sul lavoro (79 per cento); rapporti sessuali dolorosi se non impossibili, con conseguenze nel rapporto di coppia (77 per cento); influenza negativa sulla propria vita sociale (73 per cento). Nonostante l’inserimento dell’endometriosi nell’elenco delle malattie invalidanti da parte dell’Inps, non è ancora occorsa un’utile e correlativa modifica ufficiale della tabella nazionale delle malattie invalidanti, la cui ultima pubblicazione risale al decreto del Ministro della sanità n. 329 del 28 maggio 1999 (modificato dal decreto ministeriale 21 maggio 2001, n. 296, recante "Regolamento di aggiornamento del decreto ministeriale 28 maggio 1999, n. 329, recante norme di individuazione delle malattie croniche e invalidanti ai sensi dell’articolo 5, comma 1, lettera a) del decreto legislativo 29 aprile 1998 n. 124"), in modo da garantire un’efficace e fattiva tutela a livello lavorativo, clinico-sanitario, sociale ed esistenziale delle donne affette da tale patologia. Si chiede di sapere quali misure il Ministro in indirizzo intenda assumere, considerate soprattutto le recenti evidenze, affinché l’endometriosi sia unanimemente dichiarata quale malattia cronica ed invalidante a livello clinico, sociale e professionale, in modo tale da garantire il diritto all’esenzione dal costo per le prestazioni di assistenza sanitaria, nonché un’adeguata assistenza ed univoca tutela nei confronti delle pazienti affette da tale patologia e se, nell’ambito delle proprie competenze, voglia intraprendere congiuntamente all’Inps, all’Inail, alla Fondazione italiana endometriosi, alle associazioni di pazienti e agli organismi operanti nel settore, iniziative volte a promuovere in maniera fattiva, concreta ed efficace campagne di informazione e sensibilizzazione relativamente alle caratteristiche, alla sintomatologia e alla diagnosi dell’endometriosi e infine se non ritenga indispensabile un aggiornamento della tabella nazionale delle malattie invalidanti, la cui ultima pubblicazione risale al decreto del Ministro della sanità n. 329 del 28 maggio 1999, al fine del proficuo inserimento dell’endometriosi. Il Sottosegretario di Stato per la salute Vito De Filippo intervenuto nella seduta della Commissione Igiene e Sanità del 21 aprile 2015 risponde all’interrogazione evidenziando che l’endometriosi, disordine genetico poligenico multifattoriale, caratterizzata per la presenza di tessuto endometriale ectopico, che determina una reazione infiammatoria cronica, è una malattia cronica ancora poco conosciuta. Non esistono dati nazionali sull’entità dell’endometriosi, se non quelli relativi ai ricoveri e alle dimissioni per tale patologia, che ha un tempo medio di diagnosi di circa 9,3 anni, secondo due studi americani (4,7 anni prima che la paziente consulti il medico e 4,6 anni per l’identificazione e la conferma della diagnosi); non è ancora definito un trattamento standard (sia farmacologico che chirurgico), mentre diversa è l’evoluzione della patologia a seconda della reattività individuale. Ne  soffrono circa tre milioni di donne, di cui il 10 per cento in Europa. Per quanto riguarda l’inserimento della patologia in esame nel decreto sulle malattie croniche, è necessario tener presente che esiste uno stadio 0 in cui il soggetto è a rischio di endometriosi, e per il quale l’intervento più idoneo riguarda l’attività di prevenzione e informazione; alcune forme di questa patologia che hanno una regressione spontanea o evolvono verso un percorso non endometriosico (percorso annessiale); alcune forme che possono essere risolte chirurgicamente. Pertanto, solo alcune condizioni (gravi e infiltranti corrispondenti al III e al IV stadio) presentano caratteristiche di irreversibilità, con alterazione della qualità della vita e perdita dell’autonomia e, anche dopo una terapia medica e/o chirurgica, presentano una elevatissima possibilità di recidive della sintomatologia e delle lesioni. Ai fini dell’inserimento nel decreto n. 329 del 1999, nella proposta di aggiornamento dell’elenco di malattie croniche allegato allo stesso decreto ministeriale n. 329 del 1999, inclusa nella più complessiva proposta di aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza, è stata inserita la "endometriosi moderata e grave, con un pacchetto di prestazioni specialistiche ambulatoriali utili al monitoraggio dell’evoluzione della malattia e alla prevenzione degli aggravamenti.Tale proposta è attualmente all’esame delle Regioni e del Ministero dell’economia e delle finanze, per le valutazioni di competenza. Infatti, l’endometriosi compromette non solo la  salute sessuale della donna che ne viene colpita, ma anche la vita sociale e lavorativa. Il Sottosegretario De Filippo precisa inoltre che è necessario prevedere un percorso diagnostico-assistenziale specificatamente dedicato alla presa in carico globale delle donne affette da tale malattia, effettuando un’accurata anamnesi, in cui devono essere valutate le caratteristiche della sintomatologia dolorosa, prima di procedere all’indagine laparoscopica e al prelievo istologico dirimenti la diagnosi. Spetta ai Medici di Medicina Generale o ai Servizi territoriali, a cui la donna si rivolge, individuare tempestivamente il caso, indirizzando così la paziente allo specialista ginecologo per una conferma diagnostica e per la sua successiva gestione, attraverso una rete di assistenza sul territorio che deve prevedere strutture dotate di personale sanitario competente, che siano punto di raccordo con i Centri di Alta Specializzazione. Tale rete diagnostico-terapeutica deve accompagnare la donna in tutto il suo percorso in modo costante e continuato. Il Ministero della Salute, al fine di informare e sensibilizzare le donne ad una più pronta identificazione della patologia e ad un approccio diagnostico terapeutico, finalizzato anche alla prevenzione della sterilità legata a questa condizione, già nel 2012 ha lanciato una specifica campagna di comunicazione dal titolo "Quello che non so di me", con video cinematografico, spot, opuscolo, cartolina. In merito agli effetti invalidanti di tale patologia, sono state oggetto di attenta valutazione da parte del Ministero della Salute le relative richieste provenienti dalle Associazioni di pazienti, tanto che l’endometriosi è stata inclusa, nei suoi quattro stadi clinici, nelle nuove tabelle dell’invalidità civile prodotte da un’apposita Commissione ministeriale nel novembre 2011. Nel corso del complesso iter di approvazione delle Tabelle, si è registrata una fase di sospensione, dovuta alle richieste di approfondimento da parte delle Regioni. Queste ultime hanno espresso, in Conferenza Stato-Regioni, parere negativo, ritenendo le Tabelle inadeguate a tradurre i bisogni della disabilità, soprattutto in ordine ai moderni orientamenti in materia. Le criticità segnalate dalle Regioni sono state, peraltro, condivise dalle Commissioni parlamentari competenti. Da ultimo, al fine di migliorare la conoscenza epidemiologica sull’endometriosi, sui relativi accertamenti diagnostici e sui trattamenti terapeutici adottati, nel decreto del Presidente del Consiglio dei ministri di istituzione dei sistemi di sorveglianza e dei registri previsto dal decreto-legge n. 179 del 18 ottobre 2012, convertito con la legge n. 221 del 17 dicembre 2012, in corso di predisposizione, è stata prevista l’istituzione di un apposito registro nazionale. Il registro di patologia potrà consentire di stabilire appropriate strategie di intervento e di verificarne l’efficacia. La senatrice DONNO intervenuta in replica si è dichiarata parzialmente soddisfatta, rilevando che potrà esprimere compiuta soddisfazione soltanto a seguito dell’inclusione dell’endometriosi nel provvedimento di revisione dei Livelli essenziali di assistenza

Autore: Marcello Fontana - Ufficio Legislativo FNOMCeO