Dopo anni di dialogo, ascolto e confronto con “quelli delle malattie rare”, Margherita De Bac, giornalista del Corriere della Sera, ha deciso di raccontare nei suoi libri storie e incontri di eccezionale impatto umano. L’ha fatto nel 2008 con "Siamo solo noi" e lo rifà oggi con "Noi, quelli delle malattie rare. Storie di vita, d’amore e di coraggio" (Sperling & Kupfer), un libro in cui ancora una volta il coraggio di tante madri e padri riesce a bucare la fatica del dolore e delle esperienze. “Dopo il primo libro”, racconta la De Bac, “questo nuovo volume è venuto un po’ da solo, come se fosse stato necessario che emergessero nuovi racconti dai tanti contatti avuti con famiglie toccate dalle malattie rare, contatti prima virtuali, avvenuti attraverso un blog e poi seguiti da tanti incontri reali”. Nelle pagine, densissima e vitale, emerge la vita di tanti bimbi e genitori costretti a fare i conti con situazioni di fronte alle quali solo il coraggio e un senso profondo dell’umano ha potuto aiutare il cammino della vita. Ecco come l’autrice racconta il suo libro e quello che lei stessa ne ha ricavato.
Un libro su un tema delicatissimo, quello delle malattie rare, che però si presenta come raccolta di storie di “vita, amore e coraggio”. Margherita, perché questo non usuale approccio “positivo”?
Perché a differenza di quel che si può pensare, anziché dolore e tristezza gli incontri raccontati nel libro sono testimonianza di forza, coraggio e speranza nel futuro. Direi anzi che questi ingredienti sono presenti in queste famiglie così provate in quantità molto superiore alla vita quotidiana della gente che vive senza problemi.
Cosa ti ha colpito così tanto da farti ritornare con un secondo libro su questo tema?
Quel che mi ha scosso è la naturalezza con cui affrontano la vita le persone coinvolte in queste situazioni. Il modo di trattare i bambini, la serenità di madri che pur dovendo superare difficoltà enormi, quali la richiesta di un accompagnamento a scuola, l’insegnante di sostegno o il riconoscimento di certe cure, continuano a vivere la vita nella forza d’animo. Sono stata in un certo senso obbligata a scrivere a partire da questi fatti. E per affetto verso queste persone ho deciso di devolvere tutti i ricavi dei libri ad una associazione di malati rari.
Leggendo le pagine del libro si ha la sensazione che questo sia un inno alla dignità umana…
Direi alla dignità e alla fierezza. Io racconto soprattutto di madri di bambini con malattie genetiche e congenite, abituate a lottare e mettersi in gioco. Ho conosciuto donne apparentemente deboli, fragili, che trovandosi a combattere acquisiscono consapevolezza e dignità, senza mai lasciarsi andare alla recriminazione.
Perché al centro dell’attenzione non c’è la malattia, ma la persona?
Perché ho cercato di dare voce a persone che raccontano i loro amori, le loro gioie, le loro delusioni. La malattia è sullo sfondo, mentre in primo piano trionfa la voglia di raccontare, raccontarsi e di essere ascoltate da parte di persone che finalmente trovano un canale di espressione….
In tutte le storie qui raccontate, che figura ci fanno i medici?
Non si può generalizzare: ho incontrato medici fantastici che hanno abbracciato la causa di queste famiglie con slancio e disinteresse, medici che sono diventati quasi “padri” di certi piccoli. Altri medici è come se fossero ostili e di fronte alla difficoltà di capire cosa sta succedendo si barricano dietro un linguaggio tecnico e di rifiuto. Un discorso a parte è quello di tanti ricercatori che si dedicano a queste malattie con coggiutaggine stupefacente. Anche qui ci sono personaggi rari che possono raccontare storie di enorme gratuità.
In un certo modo, forse non dichiarato, c’è comunque un giudizio sul SSN…
Il nostro Servizio sanitario si sta dotando di una rete che non è ancora perfettamente funzionante. Non tutto è ok, per cui verifichiamo l’esistenza di centri di riferimento non ancora ottimali, dove dietro le definizioni di facciata non ci sono ancora competenze e organizzazione. Di sicuro bisogna constatare come il Nord sia più avanti del resto del Paese anche se, complessivamente, la strada è lunga per tutti.
Cosa ci chiedono e cosa ci offrono i malati di malattie rare?
Personalmente mi hanno dato moltissimo. Negli anni mi sono trovata con centinaia di persone amiche che un po’ mi hanno identificato come punto di riferimento della loro esistenza e questo la dice lunga sulla mancanza di attenzione che gravava su di loro. Ogni volta che terminavo di scrivere una delle storie che compongono i capitoli di questo libro, mi sono sentita emotivamente provata. Mi è successo più di una volta di commuovermi profondamente. Credo che lo scoprirò solo con il tempo, quanto mi hanno dato con la loro amicizia…
Autore: Redazione FNOMCeO
