L’Associazione Culturale “Giuseppe Dossetti: i Valori – Sviluppo e Tutela dei Diritti” ha organizzato, per il 12 e il 18 dicembre p.v. , due significativi eventi, patrocinati dalla FNOMCeO, che verranno ospitati a Roma (Palazzo Marini – Camera dei Deputati).
Questi i rispettivi titoli: “Malattie Rare: il sistema della fibrosi cistica e la legge 548/93” e “Stati Generali delle Malattie Rare un anno dopo: diritto alla salute e sostenibilità del sistema”.
Il primo è stato pensato con l’intento di analizzare il problema della fibrosi cistica,la più frequente delle malattie genetiche gravi che, tra le tante Malattie Rare, può essere ritenuta una patologia meno “orfana”, in ragione dell’attenzione che ad essa è stata riservata e degli interventi legislativi adottati. Un primo passo significativo va individuato nell’approvazione della legge 548/93, i cui principi ispiratori ritengono la malattia rilevante per la sua gravità, per la complessità di manifestazioni cliniche e di bisogni di cure, per gli elevati costi assistenziali e la necessità di investimenti nella ricerca scientifica qualificata. Tutto ciò ha fatto sì che si generasse una filiera virtuosa (tra ricercatori, volontari, pazienti, ecc.) che ha dimostrato come sia possibile rispondere in maniera soddisfacente ai bisogni dei pazienti stessi. Tuttavia le differenziazioni regionali, l’insufficiente finanziamento a fronte di una continua crescita del numero di pazienti, le difficoltà di accesso ai nuovi farmaci rischiano di compromettere seriamente la possibilità, per molti cittadini, di vedere riconosciuto il proprio diritto alla salute, vanificando gli sforzi fatti in questi anni per migliorare gli standard qualitativi dell’assistenza e del trattamento di tale patologia.
Il secondo evento si propone, invece, di far emergere la necessità di approvare rapidamente delle misure legislative che sappiano rispondere alle esigenze di tutti i pazienti affetti da una malattia rara, per ottenere, dopo lunghi anni di vana attesa, un risultato reale e tangibile in favore delle persone affette da tali patologie. La salute è, infatti, un bene inestimabile ed è diritto di ciascun individuo ottenerne adeguata tutela, così come è responsabilità propria delle Istituzioni adottare tutte le misure atte a garantirla quale bene sociale. Se molteplici e significativi passi avanti sono stati compiuti in ambito scientifico e farmacologico, la mancanza di un quadro normativo di riferimento si traduce, per gli ammalati del nostro Paese, in disuguaglianza nel livello e nelle possibilità di accesso alle prestazioni diagnostiche, terapeutiche e assistenziali.
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Autore: Redazione FNOMCeO
